Slovenský zväz sclerosis multiplex odstúpil od petície

Slovenský zväz sclerosis multiplex (SZSM) odstúpil od petície spustenej v júni tohto roka. Pacienti so sklerózou multiplex žiadali v nej zmenu indikačných obmedzení nevyliečiteľne chorých pacientov a schválenie lieku na poruchy chôdze. Združenie sclerosis multiplex Nádej, ktoré spustenie petície iniciovalo, však v zbieraní podpisov pokračuje aj naďalej. Pre TASR to uviedla Jaroslava Valčeková zo združenia. Informovala tiež, že pod petíciu vyzbierali 6500 podpisov.

"Po opätovnej konzultácii s kompetentnými odborníkmi vedenie Slovenského zväzu sclerosis multiplex prehodnotilo svoj postoj a zvolali sme stretnutie zástupcov Klubov sclerosis multiplex, teda ľudí, ktorých zlá interpretácia chystaných zmien dostáva do stresu, čo ešte viac zhoršuje ich zdravotný stav," uviedla vo vyhlásení zverejnenom na webe ministerstva zdravotníctva predsedníčka zväzu Jarmila Fajnorová. Zástupcovia Klubov sclerosis multiplex sa s odborníkmi ministerstva stretli v utorok (7.8.) na pôde Univerzitnej nemocnice Bratislava na Mickiewiczovej ulici.

Zástupcovia ministerstva na stretnutí podľa Fajnorovej vysvetlili nejasnosti a pacientom prisľúbili pomoc pri problémoch s liečbou. Hlavný odborník MZ pre neurológiu Peter Turčáni údajne bude hľadať riešenie ako odstrániť prekážky pre používanie lieku na poruchy chôdze Fampyra. "Tento liek je zaregistrovaný v EÚ, ale aj na Slovensku je za plnú úhradu a je to veľmi vysoká čiastka. Nám išlo o to, aby sme mali bezplatne tento liek alebo aspoň nejakú čiastočnú úhradu. Lebo to stojí aj 500 eur mesačne," povedala pre TASR Fajnorová. Po tomto stretnutí sa prítomní predsedovia klubov Sclerosis multiplex SZSM zhodli po vyjasnení interpretačných nejasností indikačných obmedzení, že v petícii nebudú pokračovať. "Toto naše rozhodnutie sme oznámili OZ Nádej a jeho predsedníčke Jaroslave Valčekovej, čo sme považovali za korektný krok z našej strany. Zároveň sme sa ospravedlnili našim členom za nepríjemnosti, ktoré boli spôsobené zlou interpretáciou," povedala dnes predsedníčka zväzu.

V stredu (15.8.) ide na ministerstvo Valčeková. Od ministerstva bude žiadať záznam z rokovania kategorizačnej komisie. "Aby sme vedeli, ako sa tam preberali otázky, o ktoré sme požiadali. Okrem toho by sme sa radi porozprávali o tom, ktoré otázky sú pripravení otvoriť na septembrovom zasadnutí kategorizačnej komisie, ktoré body sú pre nich pálčivé, aby sme našli nejakú zhodu," spresnila. Pre združenie bude znamenať veľa, ak komisia otvorí niektoré problémy, ktoré ho trápia. "Oslovili sme európsku platformu a ona nás plne podporuje. Nesúhlasia s tým znením indikačných obmedzení, aké teraz platia," dodala.

Autor článku: TASR

Dátum zverejnenia: