Svetový deň hemofílie - 17. apríl

Svetový deň hemofílie - 17. apríl
Zdroj: bigstockphoto.com

17. apríl je svetovým dňom nevyliečiteľného dedičného ochorenia, ktoré sa prejavuje poruchou zrážanlivosti krvi. Každý rok  17. apríla je  na počesť zakladateľa Svetovej federácie hemofílie Franka Shnabela  vyhlásený Svetový deň hemofílie. Každý rok sa Svetová hemofilická federácia (World Federation of Hemophilia, WFH) zasadzuje, aby sa  zvýšilo povedomie ostatnej populácie o problémoch ľudí postihnutých hemofíliou a ďalšími dedičnými problémami súvisiacimi s krvácaním.

Multidisciplinárny prístup je najlepší a najúčinnejší spôsob, ako uspokojiť potreby pacientov hemofilikov. Znamená to, že hematológovia, zdravotné sestry, ortopédi, fyzioterapeuti, psychológovia, sociálni pracovníci, zubní lekári a ďalší poskytovatelia služieb sa majú spájať do tímov poskytujúcich špecializovanú starostlivosť, aby spoločne naplnili potreby pacienta. 

Hemofília je vrodená - väčšinou na základe dedičnosti - krvácavá choroba. Zvýšenú krvácavosť vyvoláva nedostatočná tvorba bielkoviny krvnej plazmy, respektíve jedného z koagulačných faktorov. Podľa chýbajúceho koagulačného faktora sa rozlišujú tri druhy hemofílie - A, B a C. Najčastejší a najťažší je typ A. Choroba postihuje mužov, prenášajú ju ženy. Genetická podstata ochorenia spočíva v tom, že ide o poruchu na chromozóme X. Na Slovensku sa problematikou hemofilikov zaoberá dobrovoľné občianske združenie - Slovenské hemofilické združenie (SHZ). Vzniklo 4. mája 1990 s cieľom zlepšiť liečbu a životné podmienky ľudí s vrodeným krvácavým ochorením.

Detstvo chlapcov, ktorí trpia hemofíliou, je plné zákazov. Plnohodnotný život nemajú ani ako dospelí a svoj život musia prispôsobiť chorobe.  Slovenské hemofilické združenie pri príležitosti Svetového dňa hemofílie, 17. apríla, pripravuje každý rok k tomuto dňu finančné zbierky. Výťažok z nich bude slúžiť na aktivity združenia, najmä na detský rehabilitačný tábor. Jednou z hlavných úloh tábora je aj naučiť deti aplikovať si injekčnú preventívnu liečbu – faktor na zrážanie krvi.

Dátum zverejnenia: