Pozvánka na 1. Európsky deň cystickej fibrózy - 21.11.2006

Pozvánka na 1. Európsky deň cystickej fibrózy - 21.11.2006
Zdroj: bigstockphoto.com

1. Európsky deň cystickej fibrózy bude prebiehať vo všetkých krajinách Európy v rovnakom čase v réžii národných pacientskych organizácii. Akcia sa bude konať 21.11.2006 v Bratislave vo Fakultnej nemocnici Ružinov

Cieľom tohtoročnej akcie je zvýšiť povedomie odbornej a laickej verejnosti ale aj zabezpečiť vo všetkých Európskych krajinách najvyššiu možnú mieru zdravotnej starostlivosti. Za týmto účelom vypracovali naši CF špecialisti návrh štandardov starostlivosti o pacientov s cystickou fibrózou. Našim cieľom je jeho prijatie v  takej forme aby bolo právne záväzné pre špecializované zdravotnícke zariadenia Centra pre liečbu CF a zároveň aby jeho finančnú náročnosť akceptovali aj zdravotne poisťovne.

Dovoľujem si ešte pripojiť niekoľko informácii o cystickej fibróze (CF):

Cystická fibróza je nevyliečiteľné genetické ochorenie, ktoré postihuje okrem pľúc, pankreasu, pečene aj ďalšie vnútorné orgány. Vďaka prenosu 2 chybných génov ju od svojich rodičov zdedilo 30 tisíc ľudí v Európe. Na Slovensku s týmto ochorením žije približne 400 detí a dospelých. Na Slovensku je približne 250 tisíc nosičov génu spôsobujúceho CF a ročne sa narodí 20-30 bábätiek s týmto vrodeným ochorením. Nosičovi jedného nefunkčného génu spôsobujúcemu CF nespôsobuje žiadne problémy, dokonca je odolnejší voči mnohým chorobám. Ak sa však stretnú dvaja jedinci - nosiči génu CF a narodí sa im bábätko existuje 25% šanca, že bude mat cystickú fibrózu. Stane sa tak len vtedy ak zdedí práve tieto chybné gény od svojich rodičov. Klub cystickej fibrózy je občianske združenie ktoré bolo založené v roku 1995. Už takmer 12 rokov pomáha rodinám, kde sa narodili deti s cystickou fibrózou - nevyliečiteľným genetickým ochorením, ktoré výrazne ovplyvňuje ich život.

Ešte v 60 rokoch zomierali deti s CF najneskôr v 2-3 rokoch. Vďaka pokroku v medicíne a zvýšeniu povedomia v rodinách (zapojením ich rodičov do liečby),  kde sa narodili deti s cystickou fibrózou, sa začali tieto detičky dožívať dospelosti. Nato aby  prežili však musí cela rodina upraviť svoj režim. Odporúčam linku na našu stránku http://www.klubcf.sk/index.php?typ=cf.

Skrátene prebieha celoživotne denný režim asi nasledovne:

  • Každodenné inhalačné užívanie mukolitík na zriedenie hlienu v pľúcach, špeciálne cvičenia na očistenie pľúc a na očistené pľúca podanie antibiotík, pred každým jedlom pankreatické enzýmy aby boli schopné stráviť potraviny - po celý svoj život.
  • Dieťatko alebo dospelý s cystickou fibrózou si musí kompletne zmeniť svoj jedálny lístok, aby bol schopný znášať vysoké energetické nároky svojho organizmu, ktorý nie je schopný tráviť živiny v potrave a zároveň neustále bojuje s opakujúcimi sa infekciami horných dýchacích ciest.
  • Každý mesiac chodia deti aj mladí dospelí na preventívne vyšetrenia do našich centier na liečbu CF v Bratislave, Banskej Bystrici a Košiciach, kde sa zisťuje či nemajú v spúte (hlienoch z pľúc) baktérie, ktoré by spôsobili zápal pľúc, priedušiek či prínosových dutín.
  • Do 18 roku života strávia na preventívnych vnútrožilových preliečeniach v nemocnici asi 3 roky (4krát ročne po 14 dní). Postihnuté orgány sú pľúca, pankreas, pečeň a pridávajú sa ďalšie ochorenia napr. cukrovka, osteoporóza a pod..

Európsky Deň cystickej fibrózy má napomôcť širokej odbornej ale aj laickej verejnosti pochopiť resp. aspoň sa priblížiť k tejto problematike.

Akékoľvek potrebné informácie budeme podávať v priebehu celého popoludnia. O 14 hodine bude nasledovať mini CF konferencia, kde špecialisti na pneumológiu alergológiu, gastroenterológiu, fyzioterapiu a stavovanie poskytnú prítomným zaujímavé informácie o histórii a súčasnosti liečby.

Pri tejto príležitosti 1. Európskeho dňa cystickej fibrózy si dovoľujem poprosiť o informovaní o tejto chorobe a pomoc pri zvýšení povedomia verejnosti o cystickej fibróze. 21.11.2006 majú možnosť získať informácie z prvej ruky od lekárov, sestier ale aj rodičov.

Viac informácií o programe sa dozviete na webovej stránke http://www.klubcf.sk.

Autor článku: Jaroslav Lexa, Klub cystickej fibrózy

Dátum zverejnenia: