21. november 2007 je 2. Európsky deň cystickej fibrózy. Cieľom tohtoročnej akcie je zvýšiť povedomie odbornej a laickej verejnosti ale aj zabezpečiť vo všetkých Európskych krajinách najvyššiu možnú mieru zdravotnej starostlivosti. Za týmto účelom vypracovali naši CF špecialisti návrh štandardov starostlivosti o pacientov s cystickou fibrózou. Našim cieľom je ich prijatie v takej forme, aby bolo právne záväzné pre špecializované zdravotnícke zariadenia Centra pre liečbu CF a zároveň, aby naše právne predpisy zohľadňovali špecifické problémy súvisiace s reálnym životom nevyliečiteľne chorých detí a dospelých.
Cystická fibróza je nevyliečiteľné genetické ochorenie, ktoré postihuje okrem pľúc, pankreasu, pečene a ďalšie vnútorné organy. Vďaka prenosu 2 chybných génov ju od svojich rodičov zdedilo 30 tisíc ľudí v Európe. Na Slovensku s týmto ochorením žije približne 400 detí a dospelých. Na Slovensku je približne 250 tisíc nosičov génu spôsobujúceho CF a ročne sa narodí 20-30 bábätiek s týmto vrodeným ochorením. Nosičovi jedného nefunkčného génu spôsobujúceho CF nespôsobuje žiadne problémy, dokonca je odolnejší voči mnohým chorobám. Ak sa však stretnú dvaja jedinci - nosiči génu CF a narodí sa im bábätko existuje 25% šanca, že bude mať cystickú fibrózu. Stane sa tak len vtedy ak zdedí práve tieto chybné gény od svojich rodičov.
Klub cystickej fibrózy je občianske združenie, ktoré bolo založené v roku 1995. Už takmer 12 rokov pomáha rodinám, kde sa narodili deti s cystickou fibrózou - nevyliečiteľným genetickým ochorením, ktoré výrazne ovplyvňuje ich život. Pomáhame samozrejme aj dospelým pacientom s CF, ktorých je vďaka zlepšeniu liečby už 199. Kým ešte v 60. rokoch zomierali deti s CF najneskôr v 2-3 rokoch. Vďaka pokroku v medicíne a zvýšeniu povedomia v rodinách (zapojením ich rodičov do liečby), kde sa narodili deti s cystickou fibrózou, sa začali tieto detičky dožívať dospelosti. Nato, aby prežili však musí celá rodina upraviť svoj režim. Odporúčam linku na našu stránku http://www.klubcf.sk/index.php?typ=cf.
Skrátene prebieha celoživotne denný režim asi nasledovne:
Každodenné inhalačné užívanie mukolitík na zriedenie hlienu v pľúcach, špeciálne cvičenia na očistenie pľúc a na očistené pľúca podanie antibiotík, pred každým jedlom pankreatické enzýmy, aby boli schopné stráviť potraviny - po celý svoj život. Dieťatko alebo dospelý s cystickou fibrózou si musí kompletne zmeniť svoj jedálny lístok, aby bol schopný znášať vysoké energetické nároky svojho organizmu, ktorý nie je schopný tráviť živiny v potrave a zároveň neustále bojuje s opakujúcimi sa infekciami horných dýchacích ciest. Každý mesiac chodia deti aj mladí dospelí na preventívne vyšetrenia do našich centier na liečbu CF v Bratislave, Banskej Bystrici a Košiciach, kde sa zisťuje či nemajú v spute (hlienoch z pľúc) baktérie, ktoré by spôsobili zápal pľúc, priedušiek či prínosových dutín. Do 18 roku života strávia na preventívnych vnútro-žilových preliečeniach v nemocnici asi 3 roky (4-krát ročne po 14 dní). Postihnuté orgány sú pľúca, pankreas, pečeň a pridávajú sa ďalšie ochorenia napr. cukrovka osteoporóza a pod..
Autor článku: Jaroslav Lexa, Klub cystickej fibrózy