Je prvou Slovenkou, ktorá sa venovala rádioterapii. V roku 1983 získala Národnú cenu za účasť na výskume heterogenity nádorových buniek. Založila Československú spoločnosť pre rádioterapiu, rádiológiu a fyziku a bola členkou viacerých odborných spoločností doma aj v zahraničí. Venovala sa klinicky orientovanému výskumu v Ústave experimentálnej onkológie Slovenskej akadémie vied. V roku 2006 ju Svetová lekárska asociácia zaradila medzi 65 významných lekárov 58 krajín sveta. TASR prináša rozhovor so zakladateľkou a prezidentkou slovenskej Ligy proti rakovine (LPR) Evou Sirackou.
Už dvanásty rok v uliciach slovenských miest zbierajú dobrovoľníci peniaze v rámci Dňa narcisov. Ako vznikla táto tradícia?
Deň narcisov má kolísku v Írsku, kde vznikol pred 25 rokmi. Tamojšia Liga proti rakovine si uvedomila, že treba na boj proti tejto zákernej chorobe zháňať aj peniaze. Ľudia, ktorí príjmu kvet narcisu a dajú dobrovoľný príspevok, sú si vedomí, že to je jeden zo spôsobov ako pomôcť štátu bojovať proti rakovine. My sme prvú zbierku uskutočnili pred 12 rokmi. Odvtedy sme veľmi pyšní, hrdí a šťastní, že kvietok narcisu prijala slovenská verejnosť nielen ako symbol boja proti rakovine, ale aj prejav sympatie, pre tých ľudí, ktorí sú touto chorobou postihnutí. A zármutok nad tými, ktorí tejto chorobe podľahli. Je zaujímavé, že pouličné zbierky v západných štátoch Európy už nemajú taký veľký význam, pretože tam Ligy proti rakovine dostávajú obrovské množstvo peňazí z rôznych zdrojov, prispievajú podnikatelia, privátny sektor, banky, koncerny. No proste všetci si uvedomujú, že proti rakovine treba bojovať spoločne.
Na čo sú určené peniaze zo zbierok, ktoré LPR iniciuje?
Naši partneri nás vždy kritizovali, aby sme nepodporovali nákup prístrojov do nemocníc, lebo to je povinnosťou štátu. Pomáhame im však vždy nejakou čiastkou. Samozrejme, že ani my nemôžeme kúpiť prístroj, ktorý stojí sedem miliónov Sk (216.477 eur), pretože zo zbierky by na ostatné programy nič neostalo. Ale snažíme sa hlavne pomáhať tam, kde to zlepšuje aj komfort pacienta. V mnohých prípadoch sme zariadili, aby boli v zariadení pohodlné polohovateľné postele. Samozrejme, že sme prispeli na mnohé nemocničné vybavenia či nákup prístrojov. Podporujeme tiež výskum. Ale až vtedy, keď sa žiadosti o finančnú podporu zhrčia po Dni narcisov na stole, vtedy vidíte, aké veľké problémy všade sú a ktoré treba nejakým spôsobom aj riešiť. Všetko to však nemôžeme riešiť my, a preto vyberáme priority, ktoré považujeme za tie najsprávnejšie z nášho hľadiska.
Prečo ste sa rozhodli založiť Ligu proti rakovine?
To bola náhoda. Boli sme na jednom kongrese v cudzine, kde som našla časopis francúzskej Ligy proti rakovine. V ňom sa písalo, že v roku 1986 bol schválený program Európa proti rakovine, na ktorom sa dohodli všetky hlavy štátov západnej Európy, že budú spoločne bojovať proti rakovine. Taktiež, že na to vyčlenia peniaze. Pozvali odborníkov, ktorí stanovili program a pozvali aj všetky organizácie, ako sú Ligy proti rakovine, aby sa programu ujali. Keď som to vtedy čítala, tak som si hovorila, že to je jedna fantastická myšlienka a mohli by sme Ligu proti rakovine založiť aj na Slovensku.
Kedy teda vznikla samotná liga? Aké boli začiatky slovenskej LPR?
Za komunizmu nebolo možné, aby tu existovala nejaká samostatná inštitúcia, do ktorej nemá čo štát hovoriť a ktorá by zbierala peniaze, aby s nimi nejakým spôsobom hospodárila. Takže, LPR sme založili až po revolúcii 19. januára 1990 v Ústave experimentálnej onkológie, kde som vtedy pracovala. Boli sme prvá postkomunistická krajina, ktorá sa k tomuto programu pridala. Prijali nás s veľkým nadšením, všetci nám sľubovali, že nám vo všetkom pomôžu. Dali nám možnosť nahliadnuť do programov, prezradili nám know how, posielali nám letáky, brožúry, ale nie peniaze. To je v princípe. Stali sme sa hneď členmi najväčších európskych organizácií, ako je Európska asociácia Líg proti rakovine a najväčšia Svetová medzinárodná únia proti rakovine. Tým sme vlastne jedinou národnou organizáciou na Slovensku, ktorá sa zapojila do celoeurópskeho a celosvetového programu kontroly rakoviny.
Liga sa zameriava aj na pomoc onkologickým pacientom. V ktorých oblastiach im konkrétne pomáhate?
Deti, ktoré sa liečia alebo sú po liečbe, pravidelne posielame do letných táborov. Prvý letný tábor sme robili s obavami. Rodičia aj deti boli nadšené. Detí sme sa pýtali, či chcú ísť do tábora aj s rodičmi alebo nie. Kategoricky ich odmietli. Nie, my chceme byť samé. Nastupovali do veľkého autobusu, každé so svojím plyšiačikom. Tie decká boli nadšené. Dnes rozdeľujeme deti na malé a veľké. Deti, ktoré už chodili do tábora a dospeli, sa už dokonca ujímajú vedenia tábora a robia ostatným programy. To sú fantastické projekty, pretože tam je ten návrat do života. Posielame pacientov aj na rekondičné pobyty. Ženy s rakovinou prsníka už roky chodia do Tatier. Rozšírili sme to aj na inú skupinu pacientov s touto chorobou.
Liečba rakoviny je nielen náročná, ale aj finančne nákladná. Poskytujete pacientom s rakovinou aj finančnú pomoc?
Áno, pacientom dávame aj priamu finančnú pomoc. Najmä rodinám, ktoré sa na nás obrátia, že majú finančné problémy. Taktiež sme vybudovali domov pre rodičov, ktorí chcú byť pri svojich deťoch v nemocnici. Už nemusia spávať na zemi. Máme päť bytov v jednej budove, ktoré sú krásne zariadené a komfortné. To všetko platí LPR a nie sú to malé čiastky. Len jeden domov nás stojí ročne 1,300.000 Sk (40.203 eur). Takže aj tam idú peniaze z týchto zbierok.
Ligu proti rakovine ste založili v roku 1990, ako hodnotíte obdobie, ktoré odvtedy uplynulo z postu jej prezidentky?
Za tých dnes už 18 rokov sme sa stali top organizáciou v regióne východnej Európy. Začiatky neboli jednoduché, pretože ľudia ani len netušili, o čo tu ide, nikdy predtým sa s tým nestretli. Boli aj pochybnosti, že sa na niečo zbierajú peniaze a kto vie, kam idú. Ale nakoniec o úspešnosti ligy hovorí aj to, že v Deň narcisov je v slovenských uliciach nálada porozumenia a sympatie pre spoločný boj proti rakovine. Ale nikdy nezabudnem poznamenať, že v zahraničí sme možno viac uznávaní týmito orgánmi ako doma, domácimi. To je tak trošku smutné.
Inšpiruje vás v tejto činnosti aj zahraničie?
Bola som svedkom prednášky, kde v Dánsku vytvorili skupinu 16 ľudí, ktorí mali rôzne diagnózy. Po liečbe sa dali dokopy a povedali si budeme sa o seba starať. Obrátili sa na dánsku LPR, ktorá im umožnila aby sa aj stretávali. Dali ich dokopy s odborníkmi a ako vyliečení začali cvičiť, behať, trénovať, pracovali na sebe. Vyliezli na Kilimandžáro, zabehli maratón. Jednoducho, ukazujú svetu, my sme tu s rakovinou, ale sme ju prežili a chceme sa vrátiť do života a vy nám v tomto musíte nejakým spôsobom pomáhať.
Ako by ste definovali miesto LPR v spoločnosti?
Že je to potrebné, je vidieť aj z toho, že 14. marca 2008 oslávila 90. výročie svojho vzniku francúzska Liga proti rakovine. Táto liga tak patrí k najstarším v Európe. V boji proti rakovine musí byť obrovské množstvo štruktúr, pretože žiadny štát to nevie sám finančne utiahnuť. Ligy robia obrovské programy na prevenciu, skríning, vybavujú nemocnice novými prístrojmi, podporujú výskum. V poslednom čase sa najviac pozornosti venuje problematike pomoci pacientom a ich príbuzných od prvého dňa zistenia diagnózy, cez všetky štádiá choroby až do konca života. Pred dvoma rokmi sa začal veľmi propagovať smer psychosociálna onkológia. To znamená, venovať sa psychike pacienta a jeho sociálnym pomerom. Pretože diagnóza rakoviny je od prvého dňa spojená s veľkým množstvom problémov. Nielen osobných, ale aj rodinných, spoločenských, a pochopiteľne, zdravotných. Teraz sa začala zavádzať úplne nová disciplína, ktorá sa nazýva integratívna onkológia. Mnohí ľudia ešte nevedia, čo to je.
Mohli by ste vysvetliť, čo integratívna onkológia znamená?
Integratívna onkológia sa začala veľmi propagovať a presadzuje sa v USA pri najväčších centrách, kde sa lieči, diagnostikuje aj skúma rakovina. Znamená to, že starostlivosť sa venuje nielen klasickej liečbe pacienta, ale všetkým problémom, ktoré s touto chorobou súvisia. Tvoria sa tam centrá, kde má pacient možnosť rehabilitácie, má možnosť dostať rôzne podporné služby, možnosť poradiť, relaxovať. Vytvorí sa pre neho krásne prostredie, aby nemyslel na chorobu. Sú to vlastne spoločné programy zamerané aj na rodinu a príbuzných pacienta. Programov sa ujala celá verejnosť, pretože dnes už, bohužiaľ, musíme konštatovať, že niet rodiny, kde by sa táto choroba nevyskytla.
Ešte v roku 2005 ste začali na Slovensku unikátny projekt, výstavbu Národného onkologického centra pomoci. Čo všetko pre pacientov prinesie?
Keď pacient zistí, že má rakovinu, tak má dojem, že sa mu zrúti svet. Stále žije v tom, že diagnóza rakoviny je ortieľ smrti, čo nie je vždy tak. Má množstvo otázok, problémov, chce vedieť, čo s ním bude. Ako bude liečený a lekár nemá, bohužiaľ, na toho pacienta čas, lebo mu v ambulancii sedí ďalších ,40 - 50 pacientov. Na to, aby sa mu venoval po odbornej stránke, nemá jednoducho čas. Vidíme to aj na linke pomoci. Pacienti nám volajú, že nerozumejú tomu, čo im lekár povedal. Takže, Národné onkologické centrum by malo pacientom sprostredkovať informovanosť. Chceme komunikovať s pacientmi a príbuznými.
V centre chceme presadzovať nové metódy integratívnej onkológie, pretože aj pacient chce mať život príjemný. Chce chvíle tráviť s ľuďmi, ktorí majú tú istú diagnózu. Chce sa s nimi stretávať. Preto sme založili aj svojpomocné kluby Venuše, pre ženy s rakovinou prsníka. Majú tam možnosť venovať sa rôznym relaxačným cvičeniam. Dnes sa propaguje aromaterapia, muzikoterapia. Niektorí ľudia sa tomu smejú, ale pacient potrebuje mať život nejakým spôsobom spríjemnený. Chceme zaviesť špeciálny program pre mladých ľudí, ktorí sa vyliečili z detskej rakoviny alebo v tínedžerskom veku. O týchto pacientov sa nikto nestará. Síce chodia pravidelne na kontroly, kde sa sleduje, či sú výsledky dobré, ale žijú, prežívajú a nevie sa, aká bude ich budúcnosť. Či sa budú môcť oženiť, či si budú môcť založiť rodinu, či budú môcť študovať. Či mnoho iných otázok, na ktoré im nikto nikde nevie dať odpoveď. Títo mladí ľudia sa dávajú dokopy a práve organizácie ako LPR sa im snažia pomôcť. Chceme tam mať aj poradne so sociálnou pracovníčkou, pretože ľudia nevedia, aké majú práva, čo si môžu žiadať. Nikto im to nepovie, lebo na nich nemajú čas. Volajú nám napríklad ženy, ktoré nevedia, že majú nárok na náhradu prsníka.
Ako zvláda LPR financovať taký projekt ako je Národné onkologické centrum pomoci?
Národné onkologické centrum pomoci, ktoré budujeme, bude unikátne, lebo je v tomto regióne Východnej Európy prvé. Podobné centrá sa budujú aj vo vyspelých štátoch, aby pacienti, ale aj verejnosť mali kde chodiť. Aby sa mali pýtať sa na rôzne problémy, aby im v tom mohol niekto pomáhať riešiť. Majú tam rôzne služby. Boli veľmi prekvapení, keď sme im hovorili, že u nás to nie je taká jednoduchá vec. Nebyť tohto, že dostávame dve percentá z daní, veľmi ťažko by ste takéto nejaké centrum vybudovali. Oni na to prekvapene reagovali, že prečo? Však tu existuje celospoločenská zodpovednosť, obráťte sa na banky. Tak sa obraciame a potom zisťujeme, že mnohí dávajú peniaze skôr na takéto rôzne pochybné zábavy, ako sú reality show a financujú programy, ktoré možno táto verejnosť potrebuje. Sú na to, aby si trošku zlepšili náladu, ale nemajú s humanizmom nič spoločné. A so šírením nejakej dobre myšlienky už absolútne nie. Tak nás to potom mrzí, lebo inde to funguje, a tak si myslím, že prečo by to nemalo fungovať raz aj tu.
Aký je podľa vás súčasný postoj Slovákov k preventívnym vyšetreniam?
Myslím, že čo sa týka prevencie, je dôležité ľudí vychovávať. Pre niektorých ľudí je charakteristická pštrosia politika. Boja sa absolvovať preventívnu prehliadku, aby náhodou nezistili, že sú chorí. Chvalabohu, to sa už mení a ľudia sú predsa len trochu orientovaní. Tým, že sme za tie roky dali skutočne milióny do výchovy, sú už aj vzdelaní. Potom ale nechápem ľudí, ktorí sú k týmto problémom nastavení veľmi negativisticky. Ale keď už zistia, že sú chorí, tak hľadajú všetko možné, len aby im niekto pomohol. Domáhajú sa vecí, ktoré im nemôže nikto dať. Domáhajú sa liekov, ktoré sa podávajú len v určitých prípadoch. Potom samozrejme frflú, že štát sa o nich dostatočne nestará.
Ako je na tom Slovensko v porovnaní s ostatnými európskymi štátmi?
Boli sme dosť sklamaní a smutní nad tým, že vlani bol ukončený jeden veľký európsky projekt, ktorý sa nazýval EUROCAN +PLUS. Iniciovala ho Európska komisia a Európsky parlament, aby zistil, aký je súčasný stav výskumu v Európe a vôbec, ako to s rakovinou v Európe vyzerá. V jeho výsledkoch sa konštatovalo, že ešte stále existuje v tejto oblasti východná a západná Európa. To znamená, že tu vo východnej Európe je omnoho vyššia incidencia a úmrtnosť na rakovinu. Pochopiteľne, aj v rámci východnej Európy sú rozdiely. My našťastie nepatríme ku krajinám, ktoré majú veľmi zlé výsledky, ale do tej skupiny, kde výsledky sú horšie. Je to však aj dôsledok toho, že v minulosti tu boli obrovské nevyplnené priestory. Že sa tu nikto nestaral o prevenciu i informovanosť pacientov. Neboli tu zavedené žiadne preventívne programy. Preto sa musia zaviesť nové prístupy. Tlačí sa aj na zavedenie národných onkologických plánov. Tie majú obrovské množstvo štruktúr a na ich realizáciu treba obrovské množstvo peňazí. Konštatovalo sa aj to, že technológia nie je všade dokonalá, že spôsoby liečby nie sú všade na vysokej úrovni, že je v tejto oblasti nedostatok peňazí a sú tu dlhé čakacie lehoty. Ono je to ale všade, i v západných krajinách. Napríklad problémy dostať drahé lieky, drahú liečbu však nie sú iba u nás. Je to všade na svete. Aby si ľudia nemysleli, že všetko, čo je na západe, je to najideálnejšie. Na západe boli oslovené hlavne rôzne ligy, ktoré skutočne za uplynulé obdobia urobili obrovské množstvo práce a stali sa pre štát solventným partnerom. Boj proti rakovine sa tak aj vďaka im dostal na vyššiu úroveň.
Slovenská LPR sa však môže pochváliť ešte jednou unikátnosťou – onkologickou výchovou na školách. Kedy ste s touto myšlienkou začali?
Sme nesmierne pyšní nato, že sme v Európe jediní, ktorí už desať rokov robia onkologickú výchovu na stredných školách. Snažíme sa tak vychovávať novú generáciu, ktorá už vie, čo to je rakovina, ako môže rakovina vzniknúť, ako sa rakovina lieči a podobne. Nedávno som bola na jednej strednej škole a hovorila som si, že najradšej by som tých študentov nasadila do jedného autobusu, aby po celom Slovensku v nadľahčenej forme a trošku aj žartom upozorňovali na problémy rakoviny. Myslím si, že aj v tom sme urobili obrovský kus práce, že tu vychovávame generáciu mladých ľudí. A je tu aj šanca, že sa tak zníži aj incidencia a mortalita.
Je podľa vás na Slovensku v oblasti prevencie dostatočná politika?
Skríning bude v Európe asi za chvíľu podmienka a takisto bude Európska komisia tlačiť na všetky štáty, aby zaviedli Národný onkologický plán. My sme to iniciovali pre tromi rokmi. V závere správy, ktorá bola v Lyone vlani podaná bolo vyslovené to, že pokiaľ nebudú mať tieto štáty zavedené Národné onkologické plány, nedá sa očakávať, že by sa tam mohlo niečo výrazne zmeniť. Tie plány, to je, samozrejme, jedna obrovská ekonomická záležitosť. Ale nemusí sa robiť všetko naraz. Môže sa investovať napríklad do prevencie, do skríningových programov. To sú nákladné vyšetrenia, ale štát by si mal uvedomiť, že ekonomické bremeno je omnoho vyššie, keď sú už pacienti nevyliečiteľní a sú do smrti opatrovaní. Tam sa už neustále hľadá nejaký spôsob, aby sa mu predĺžil život. Ako keby sa investovalo do týchto preventívnych programov, tak aj tá úmrtnosť by bola nižšia. Nie je to, pochopiteľne, jednoduchá vec, lebo peňazí je všade málo a preto sú tu opäť tieto Ligy proti rakovine a podobné organizácie, ktoré peniaze od tých ľudí dostávajú, aby im ich mohli nejakým spôsobom vrátiť práve v takýchto programoch.
Ako vnímate rakovinu vy? Je to pre vás po toľkých rokoch lekárskej praxe iba choroba alebo naopak, máte pred ňou rešpekt?
Ja mám pred rakovinou veľký rešpekt, pretože je to jedna zákerná choroba, ktorá sa chová niekedy úplne inak, ako si to predstavujeme. Za celý život, čo som robila aj na klinike aj vo výskume, sme sa stretávali často s nevysvetliteľnými prípadmi, kde sa predpokladalo, že to dopadne dobre a nedopadlo to tak. Ale na druhej strane, potom sme sa stretli aj s takými, ktoré boli tomu opakom. Sú rôzne diagnózy, ktoré sme v tých časoch nevedeli úspešne liečiť. Dnes sa to už dá a mnohí pacienti, ktorí vtedy zomierali, by už dnes nezomreli. Rešpekt mám pred ňou z toho dôvodu, že ona si nevyberá, či to je mladý alebo starý, bohatý alebo chudobný, slávny alebo bezvýznamný človek. Proste je to choroba, s ktorou tento svet musí počítať a musí sa proti nej nejako brániť.
Ako prežívate ochorenia vašich pacientov vy?
Keď je človek mladý, tak citové záležitosti okolo choroby a hlavne pocity príbuzných pacienta až tak nevníma ako neskôr v profesionálne dospelom veku. Vždy sa ma však osud pacienta nejakým spôsobom dotýka. Hlavne bezmocnosť, že s tým neviete nič robiť a strašne by ste si priali, ale nedá sa to. Vtedy sa stávam rebelom a vediem monológy s pánom Bohom a pýtam sa ho prečo. Prečo ten, ktorý si to nezaslúži.
Prezradíte, niečo zo svojich plánov?
Raz som povedala, že keď vybudujeme toto centrum národnej onkologickej pomoci, tak by som si mala povedať dosť. Nevstávať každý deň ráno o pol šiestej a vracať sa neskoro domov z práce. Lebo život nemusí byť dlhý. Vždy si hovorím, tam mám toľko kníh, ktoré by som chcela ešte prečítať, plno rôznych vecí, ktoré by som chcela ešte v záhrade plánovať. Môže sa vám stať, že sa dostanete do situácie a zistíte, že už na to nemáte čas. Potom by si mal človek povedať, no ale hádam ten život stál za to. A nejakým spôsobom bol plný a bohatý a šťastný.
Autor článku: TASR