Legenda slovenskej kardiochirurgie si podoprie bradu a zahľadí sa kamsi do „vnútra“ situácie, ktorú mu počas celej jeho medicínskej kariéry predhadzuje život: nevidí len detských pacientov s ťažkými chorobami srdca, či pohľady ich rodičov, prosiace o pomoc, zrakom sa ponára oveľa hlbšie, až k samotným motívom, ovplyvňujúcim jeho vlastné rozhodnutia o živote tých druhých. Bol vedúcim tímu chirurgov, ktorí úspešne rozdelili siamské dvojčatá Andrejku a Luciu, ale bol aj odborným poradcom počas operácie zrasteného Mareka a Michala, ktorých návrat do života sa skončil tragicky. Profesor MUDr. Jaroslav Siman, DrSc.
Pán profesor, kedy sa začína život?
Život je veličina, o ktorej nikto nevie, kedy sa vlastne začala. Chemické štruktúry existovali na našej planéte dlho, ale na otázku, čo vyvolalo onú iskru, že sa chémia zmenila na život, nenájdete objektívnu odpoveď. Pri ľudskom živote vieme s presnosťou určiť, kedy sa skončil – ak mozog nevykazuje činnosť. Ale kedy, v ktorom presnom okamihu sa začal...?
Nie je štartovacím výstrelom života okamih spojenia spermie s vajíčkom?
Ide o chúlostivú otázku, na ktorú ak hľadáme odpoveď, pohybujeme sa na tenkom ľade. Lebo ak sa aj spermia spojí s vajíčkom a vzápätí sa naštartuje proces delenia buniek, nevieme s určitosťou povedať, či tu už ide o prejav života človeka. S jeho presnejším začiatkom by nám mohol opäť poslúžiť mozog: človek sa stáva človekom, keď sa začnú prejavovať impulzy v jeho mozgovej činnosti a to sa deje približne v 20. týždni vnútromaternicového vývoja. Ale ani to nie je celkom presné, pretože určenie tohto času je závislé od detekovateľnosti, ktorá je zasa podmienená technikou.
Čiže ak vyvinieme prístroj, ktorý dokáže odhaliť činnosť mozgu povedzme v piatom týždni vnútromaternicového vývoja plodu...
...potom budeme hovoriť o piatom týždni. Ale zatiaľ to nevieme, zatiaľ sme na úrovni 20. týždňa. Ak sa však na problém začiatku vývoja človeka pozrieme z anatomického hľadiska, dopracujeme sa k zisteniu, že homo sapiens vznikol v okamihu, keď sa v jeho mozgu začali vytvárať kajalretziusové bunky. A tieto bunky začínajú vznikať od siedmeho do dvadsiateho týždňa vývoja plodu.
Jestvujú úvahy, že duša prichádza do plodu až po niekoľkých týždňoch a až potom vraj možno hovoriť o živom plode...
Touto témou sa najviac zaoberali svätý Augustín a Tomáš Akvinský, najväčší teologickí f lozofi . Je zaujímavé, že obaja nezávisle od seba určili obdobie tretieho mesiaca tehotenstva, ktorý zodpovedá určitým anatomickým danostiam, kedy by plod mal mať už dušu. Ale ako na to prišli, to nikto nevie, nedá sa to ani potvrdiť, ani vyvrátiť, pretože my sami dodnes nevieme, čo tá duša vlastne je.
Je rozlúštenie tohto tajomstva – kedy sa začína život – dôležité aj pre vás?
Ani nie. Pre mňa je oveľa dôležitejší vývoj. Viete, celý život robím s vrodenými vývojovými chybami a zaujímam sa o to, prečo tie chyby vôbec vznikajú. A to nikto dosiaľ nezistil.
O príbehu siamských dvojčiat, Mareka a Michala, vedelo celé Slovensko. Vy ste sa kedy dozvedeli o probléme, ktorý ich mamička nosila pod srdcom?
Na konci druhého mesiaca tehotenstva matky gynekológovia zistili, že takéto deti sa očakávajú a že matka sa rozhodla nechať si ich. My sme sa to dozvedeli o čosi neskôr a rešpektovali sme rozhodnutie matky. Vedeli sme tiež, že dvojčatá sú zrastené hrudníkmi.
Downov syndróm, vodnatielku, trizomiu a niektoré mimoriadne závažné dedičné poruchy plodu môže v prenatálnom vývoji spoľahlivo odhaliť amniocentéza – analýza plodovej vody v 17 týždni tehotenstva. Odhalí toto vyšetrenie aj siamské dvojčatá?
Akékoľvek somatické, čiže telové poškodenie, poškodenie, sa dá presne detekovať pomerne zavčasu ultrasonografickým vyšetrením. Z odberu plodovej vody nezískate až toľko informácií o somatických zmenách. Oveľa dôležitejší je screening, kontrolné vyšetrenie plodu a týka sa to aj siamských dvojčiat.
Pokrok v odhaľovaní genetických porúch je dvojsečný: na jednej strane obohacuje naše poznanie, ale zároveň od nás žiada väčšiu zodpovednosť v rozhodovaní – čo s týmto poznaním urobíme... Nepredbieha takýto pokrok našu etickú pripravenosť na nové problémy?
Otvárate veľmi ťažký problém. Poviem to na príklade: operujeme vrodené srdcové chyby. Keď sme s tým iba začínali, pacienti nám zomierali vo veľkých množstvách. Nevedeli sme robiť dostatočnú diagnózu, chýbali nám skúsenosti... Dnes sme v období, že viac ako 90 percent vrodených vývojových chýb srdca dokážeme vyliečiť a veľké percento z týchto pacientov žije po viacerých operáciách svoj normálny, citovo aj telesne naplnený život. Ale čo je najdôležitejšie: sú fertilní, teda schopní zachovávať potomstvo. A tu sa dostávame ku genetike: každé z detí, ktoré prekonalo vrodenú vývojovú chybu akéhokoľvek druhu, má genetický znak tejto vývojovej chyby. Nechcel som tým povedať, že chyba je dedičná, to nie, ale ten znak dedičný je. A teraz si predstavme absurdnú situáciu, že vytvárame síce šťastných jedincov a ich rodičov, ale čím ďalej títo jedinci žijú a majú viac potomstva, tým viac potomstva má tento ich chybný genetický znak. Keby sme šli úplne do absurdnosti, prišli by sme k tomu, že vytvárame populáciu, ktorej každý z jedincov bude mať v sebe chybný genetický znak. Hovorím o biologicky časovanej bombe! Môže sa objaviť v stej alebo v tisícej generácii, ale ten znak tu je! Táto situácia nás postavila pred otázku, či máme právo vytvárať túto biologicky časovanú bombu? Lenže tá otázka je a priori zlá. My totiž musíme zachraňovať konkrétny ľudský život, pretože čo ak práve ten, kto nosí chybný genetický znak, môže byť aj nositeľom myšlienky, ako túto genetickú chybu vymazať?!
Veríte, že raz príde čas, keď zásahmi do molekulárnej biológie a genetiky dokážeme eliminovať všetky dnes poznateľné choroby?
Absolútne tomu verím. Keby sme z hľadiska etiky uvažovali, že nebudeme zachraňovať životy ľudí s niektorými defektmi, ľudí, ktorí sú schopní plodiť, tak by sme robili chybu. Nie sme síce ešte tak ďaleko, aby sme nahradili chybný článok v chromozómovom reťazci za zdravý, zatiaľ hovoríme iba o genóme, ale už dnes dokážeme s niektorými jeho štruktúrami manipulovať. Hmmm..., čo sa však nachádza medzi jednotlivými článkami chromozómovej špirály? Poviem to inak: máte mobilný telefón, vyťukáte na ňom číslo a niekto sa vám v telefóne ozve. Čo to znamená? Že žijeme v jednom priestore, v jednej plazme, kde nie je problém, aby prúdili povedzme telefonické impulzy... A asi to bude tak aj v genóme, ktorý nebude obsahovať len základné materiálne súčasti, ale aj čosi virtuálne, čo môže ovplyvniť všetko, aj to, do čoho ešte nevidíme. Prirodzene, zatiaľ tieto veci vnímame ako fantazmagóriu, ale či nie je celý motor vývoja a pokroku ľudstva založený práve na fantázii?
Kedy ste napríklad vy sám presvedčený, že narodenie ťažko poškodeného plodu nemá význam? Dokážete to budúcej matke povedať do očí?
Ja mám povinnosť tú matku dokonale informovať o životaschopnosti plodu, o jeho aktuálnom stave, o jeho perspektíve. Vravím dokonale informovať, ale nie radiť. Nemám na to právo, matka sa musí rozhodnúť sama. Mnohé matky sa ma pýtajú: „Pán profesor, a čo by ste vy robili na mojom mieste?“ Vtedy odpovedám: „Taká situácia nikdy nenastane, pretože nie som matka a nie som na vašom mieste.“
Christian Barnard v súvislosti s eutanáziou povedal, že je absolútne za, pretože úlohou medicíny nie je podľa neho život predlžovať, ale skvalitňovať. Súhlasíte so svojím kolegom z kardiologickej branže?
Súhlasím iba sčasti: a to s jeho tvrdením, že život treba skvalitňovať. Ale predstavte si človeka, ktorý sa narodí bez rúk! Aj on má predsa predsa svoje šťastie, svoje priority, svoje sny a túžby, nie
Iste, ale Barnard mal na mysli pacienta s diagnózou - coma vigile, kde mozgová kôra neexistuje a v človeku pracujú iba vegetatívne funkcie..., žije v bezvedomí s otvorenými očami...
Ja som mal som na mysli v dnešnej dobe nevyliečiteľne chorých, povedzme na ťažké typy rakoviny. Nikdy by som si nedovolil povedať, aby sa takémuto človeku skrátil život, pretože neviem, čo sa za päť minút od tejto chvíle vo vede vynájde. Čo ak to bude liek práve na túto chorobu?
Keď som sa Lennarta Nilssona, ktorý ako prvý pomocou endoskopu fotografoval plod v tele matky, spýtal, či by po zistení ťažko poškodeného plodu odporučil budúcej rodičke interupciu, povedal, že je to otázka svedomia lekárov...
Uplatnenie svedomia lekára vidím v jeho správnom prístupe voči nositeľovi života – voči matke. Musí ju dokonale informovať. Ak by ju chcel ovplyvňovať, bol by to už zásah do jej svedomia, pretože ona s tým pocitom, že sa dala na interupciu, bude musieť ďalej žiť. A tiež to bude zasa len ona, ktorá sa bude starať o ťažko poškodené dieťa.
Čo však v prípade, ak je matka menej mentálne vyspelá a ani vaše dokonalé informovanie, že čaká ťažko poškodený plod jej nebude prezrádzať, aké nepredstaviteľné ťažkosti bude mať s bábätkom po pôrode? Čo s matkou, ktorej to „nedôjde“ a ona bude mať tendenciu iba mávnuť rukou a povedať: veď nejako bolo, nejako bude a ja si to dieťa vychovám?
Rozhodujúcim faktorom je tu cit. Materinský cit. A ja ho nechcem degradovať, ani zatieniť vzdelanostnou úrovňou. Veď ľudia boli kedysi negramotní a aj tak rodili deti. Faktom však je, že ak budem stáť pred človekom s vysokým IQ, musím k nemu pristupovať zodpovednejšie, citlivejšie a detailnejšie. V kardiochirurgickej praxi som sa stretol s prípadom, keď prišli za mnou rodičia a obaja boli lekári. Matka čakala dieťa s vážnou srdcovou chybou, o ktorej sme vedeli, že pre zachovanie života bábätka je korigovateľná. Povedal som im, o čo ide, o interupcii z mojej strany nepadlo ani slovo. O pár dní prišli s tým, že matka podstúpi interupciu. Situácia je dnes taká, že vyše 50 percent tehotných žien, ktorých plod má srdcovú chybu, žiada o prerušenie tehotenstva. Je to hrozné číslo, ale je to tak.
Patria plody s diagnózou „siamské dvojčatá“ medzi ťažko poškodené plody?
Sú to vždy veľmi ťažko poškodené plody bez ohľadu na to, ako a čím sú zrastené. Za najjednoduchšie sa považuje spojenie dvojičiek hrudníkmi, takými boli aj Marek s Michalom. Tento typ patrí medzi najfrekventovanejšie, vo svete sa rodí 40 percent práve takýchto siamských dvojčiat s relatívne najlepšími operatívnymi výsledkami. Choroba vzniká v okamihu, keď sa začne deliť zárodočný koláč a v mieste, kde sa toto delenie „pokazí“, vzniká nepredstaviteľný galimatiáš rozmiestnenia vnútorných orgánov. Videli Videli sme to na prípade Andrejky a Lucky, ktoré boli zrastené panvami a bruškami. Žiaľ, Marek a Miško nemali vyvinutý zažívací trakt, v tom bol najväčší problém.
Vedeli ste pred pôrodom, že zažívací trakt nie je vyvinutý?
O pľúcach a srdci sme vedeli, ale garantujem vám, že ani ten najlepší diagnostik by v predpôrodnom štádiu nedokázal analyzovať zažívací trakt.
Oddeľovanie siamských dvojčiat prenášala televízia, chirurgický tím bol pod mimoriadnou kontrolou médií. Jednoduchá laická úvaha hovorila o tom, že ak sa zákrok podarí a deti prežijú, klinika získa cenné body v rámci svetovej prestíže, ale ak nie, každý bude zazerať na matku, že sa pre niečo takéto rozhodla. Aká je v týchto kontextoch vaša úvaha?
Klinika reputáciu získavať nepotrebovala, mala ju od čias operácie Andrejky a Lucky. Práve tento fakt podmienil aj to, že sme mali väčšiu odvahu pustiť sa do záchrany Mareka a Michala. Chirurg nesmie uvažovať, či sa niečo má alebo nemá podariť, ale musí mať pripravenú diagnostiku na to, aby všetko, čo sa dá urobiť, urobil. Je tam však jedna dôležitá podmienka: príroda musí dať chirurgovi šancu. Ak tú šancu nedostanete, máte problém. Zatiaľ čo u Andrejky a Lucky sme museli rekonštruovať mnohé vnútorné orgány, chlapci boli na tom oveľa lepšie, stačilo ich iba rozdeliť. Nevedeli sme však, ako je cievne zabezpečená pečeň, nemohli sme v predstihu posúdiť činnosť obličiek, úplná neznáma bol pre nás chlapcov zažívací trakt. Toto sme mohli vidieť až po otvorení bruška, skôr nie.
Považujete reakcie tej časti verejnosti, ktorá odsudzovala rozhodnutie matky porodiť takéto deti, za nespravodlivé?
Nikomu nemôžete zobrať právo, aby sa na matku takto nepozeral. Treba to však vnímať úplne inak. Musíme matku chápať ako matku, ktorá túžila uplatniť svoj materinský cit. Zrejme jej rozhodnutie ovplyvnilo aj to, že sa poznala s rodičmi Andrejky a Lucky a živila v sebe nádej. Či v tom bolo aj čosi iné, to nikto nevie posúdiť.
Profesor MUDr. Jaroslav Siman, DrSc.
* (12.10.1933 Valaská) je medzinárodne uznávaný lekár s orientáciou na detskú kardiochirurgiu. V roku 1991 založil Centrum kardiochirurgie pre Slovensko a v roku 1997 bol vymenovaný v tomto medicínskom odbore za univerzitného profesora. Dnes pôsobí vo funkcii prednostu Detskej fakultnej nemocnice s Poliklinikou v Bratislave. Autor a spoluautor významných medicínskych projektov, napr. Hope – Boston kardiochirurgia, Transplantačné centrum v Essene, zakladateľ kardiochirurgie vrodených chýb ako samostatného odboru a spoluzakladateľ Detského kardiocentra v DFNsP. Zúčastnil sa prvej transplantácie srdca u dieťaťa, prvej transplantácie pečene u dieťaťa a úspešne rozdelil siamské dvojčatá. Autor 90 odborných publikácií doma a v zahraničí.
Autor článku: Juraj Mravec