Téma Svetového dňa hemofílie v roku 2009 "Spoločne sa staráme o vaše blaho" zdôrazňuje, aký význam má komplexný prístup pri poskytovaní starostlivosti hemofilikom. Na Slovensku sa v dňoch 16.-17. apríla uskutočnia v Bratislave 1. hemofilické dni s medzinárodnou účasťou nazvané Európske princípy liečby hemofílie. Viceprezidentka Svetovej federácie hemofílie (World Federation of Hemophilia, WFH) Alison Streetová pri príležitosti Svetového dňa hemofílie, pripadajúceho na 17. apríla, vyzdvihla, že "multidisciplinárny prístup je najlepší a najúčinnejší spôsob, ako uspokojiť všetky potreby pacientov hemofilikov". Znamená to, že hematológovia, zdravotné sestry, ortopédi, fyzioterapeuti, psychológovia, sociálni pracovníci, zubní lekári a ďalší poskytovatelia služieb sa spájajú do tímov poskytujúcich špecializovanú starostlivosť, aby spoločne naplnili potreby pacienta.
Svetová federácia hemofílie na svojej internetovej stránke vyzvala všetky pacientske združenia, miestne organizácie, liečebné strediská hemofilikov, aby sa v tomto roku zúčastnili na Svetovom dni hemofílie. Montrealské sídlo WFH im ponúka aj dokumenty a materiál na túto príležitosť, aby "sa 17. apríl korunoval úspechom". WFH chce, aby sa na celom svete zlepšila starostlivosť o hemofilikov. Prvý Svetový deň hemofílie sa konal v roku 1989. Deň 17. apríla sa viaže k narodeniu zakladateľa WFH Franka Schnabela (1926-87). Každý rok národné hemofilické organizácie pripravujú na 17. apríla stretnutia, športové podujatia, výstavy a ďalšie akcie s hlavnou témou - hemofília.
Svetovú federáciu hemofílie založil v roku 1963 v Kodani obchodník z Montrealu Frank Schnabel, sám postihnutý hemofíliou. Jeho víziou bolo vytvoriť novú medzinárodnú organizáciu orientovanú na zlepšenie starostlivosti a liečby hemofilikov všade na svete. Významným pre WFH sa stal aj rok 1969, keď Svetová zdravotnícka organizácia (WHO) uznala význam WFH i pre jej rastúcu povesť a nadviazala s ňou oficiálne vzťahy. Odvtedy obe organizácie pripravujú mnohé projekty spoločne.
Hemofília je vrodená - väčšinou na základe dedičnosti - krvácavá choroba. Zvýšenú krvácavosť vyvoláva nedostatočná tvorba bielkoviny krvnej plazmy, respektíve jedného z koagulačných faktorov. Podľa chýbajúceho koagulačného faktora sa rozlišujú tri druhy hemofílie - A, B a C. Najčastejší a najťažší je typ A. Choroba postihuje mužov, prenášajú ju ženy. Genetická podstata ochorenia spočíva v tom, že ide o poruchu na chromozóme X. Na Slovensku sa problematikou hemofilikov zaoberá dobrovoľné občianske združenie - Slovenské hemofilické združenie (SHZ). Vzniklo 4. mája 1990 s cieľom zlepšiť liečbu a životné podmienky ľudí s vrodeným krvácavým ochorením.
V roku 1990 sa SHZ stala členom Slovenskej humanitnej rady (SHR). V auguste toho istého roku sa vo Washingtone stala členom WFH spolu s Českým hemofilickým zväzom ako Česko-Slovenská hemofilická federácia. SHZ však bolo prijaté za riadneho člena WFH oficiálne 27. apríla 1994 na 22. Valnom zhromaždení WFH v meste Mexiko.
Zdroje: www.wfh.org, www.shz.sk
Autor článku: TASR