Búranie bariér nevedomosti o epilepsii

Búranie bariér nevedomosti o epilepsii
Zdroj: bigstockphoto.com

Už staroveké kultúry poznali epilepsiu. Napriek tomu, že nejde o nové ochorenie a veda prináša neustále nové poznatky, darí sa držať krok s modernými metódami liečby, stále sú vo vedomí mnohých ľudí medzery v poznatkoch o uvedenom ochorení. Jedným z prejavov je, že podaktorí si epilepsiu zamieňajú s psychickým či psychiatrickým ochorením, iní zase pri pohľade na človeka ležiaceho na zemi v zmietajúceho sa kŕčoch, občas aj pomočeného, lebo aj to sprevádza záchvat, hneď diagnostikujú alkoholizmus, a miesto pomoci chorého prekročia. Žiaľ, krutá realita na Slovensku ešte aj v súčasnosti.

Bariéry prichádza búrať EpiKlub

Mnohí postihnutí tvrdia, že ani nie tak choroba, ale nevedomosť, diskriminácia a predsudky sú ich najväčšou bariérou v každodennom živote. Pomôcť pochopiť vážne neurologické ochorenie a odbúrať mýty a polopravdy o epilepsii si dali za cieľ zakladajúci členovia novovzniknutého pacientskeho združenia EpiKlub, ktorí majú dlhoročné osobné skúsenosti s epilepsiou.

„Nevedomosť rovná sa strach a neistota. Tak to poďme zmeniť. Mnohí žijú v mylnej predstave, že epilepsia je psychická porucha, že epileptici sú mentálne postihnutí. Nie je to tak. Aj takéto lapsusy chceme prostredníctvom nášho združenia vyvrátiť. Verte mi, nie je nič horšie, ako keď nad vami človek mávne rukou s argumentom – epileptika nechceme, on nie je predsa v poriadku,” priblížila svoju filozofiu členstva v EpiKlube jej predsedníčka Michaela Mikletičová. Je mamičkou sedemročného Milanka, s ktorým už piaty rok bojuje so záchvatmi epilepsie a neznalosťou pedagógov o ochorení, brániacou jeho začleneniu do kolektívu detí v materskej škole a základnej škole.

Správna a jednoduchá informovanosť o epilepsii je dôvodom, prečo do EpiKlubu vstúpila Zuzana Dobošová: „Treba o epilepsii hovoriť bez zábran, nahlas prediskutovávať konkrétne situácie. Aby sa nás druhí nestránili, neodsudzovali nás, nebáli sa nás napríklad aj zamestnať. Nikto akoby nechcel počuť, že pri správnej liečbe pacienti môžu fungovať na nerozoznanie od zdravých. Problémov so zamestnaním pri prezradení vlastnej diagnózy som si užila tiež. Zamestnávatelia sa nás boja.” Sama tiež zažila, ako si ju na ulici počas záchvatu pomýlili s alkoholičkou. Namiesto prvej pomoci na ňu, ako povedala, len hlúpo civeli a vlastne sa zabávali a rozhorčovali, ako sa mohla tak na mol spiť. „Záchvaty síce po desiatich-pätnástich minútach prejdú, ale za ten čas, pri tak veľkej kŕčovitej sile, sa vieme doráňať jedna radosť. Pritom pri prvej pomoci stačí tak málo! Len nás odsunúť od nebezpečných predmetov, odstrániť z blízkosti všetko hranaté, ostré, prípadne zavolať záchranku,” dodala Z. Dobošová.

Aj študent kulturológie Martin Gramblička sa stal zakladajúcim členom OZ EpiKlub preto, aby sa spoločne pokúsili vyviesť masy z neinformovanosti a dosiahli to, čo je v iných krajinách bežné, napr. vlastniť vodičský preukaz, ak je ochorenie kompenzované a pod kontrolou. „Za hlavný cieľ práce v združení som si stanovil jednoduchú myšlienku: Epileptik sa na Slovensku nemôže báť priznať diagnózu (tak ako sa to doteraz bežne robí, ja som tiež nebol výnimkou), no zároveň musí mať istotu, že pre diagnózu nebude diskriminovaný. Pri správnej liečbe a pravidelnom užívaní liekov dokážeme žiť plnohodnotne,“ podčiarkol M. Gramblička.

Epilepsia je chronické ochorenie centrálneho nervového systému, ktoré je charakterizované spontánne sa opakujúcimi epileptickými záchvatmi. Ide o liečiteľné ochorenie. V Európe žije 6 miliónov ľudí s epilepsiou. Na Slovensku ňou trpí viac ako 50 tisíc, ročne pribudne 2500 – 3000 nových pacientov. Odborníci tvrdia, že až 5 percent populácie malo v živote aspoň jeden záchvat. Podľa MUDr. Gabriely Timárovej, PhD., z II. neurologickej kliniky LF UK v nemocnici L. Dérera v Bratislave, u pacientov s epilepsiou je asi dvoj až trojnásobne vyššia úmrtnosť ako pri bežnej populácii. Je to v dôsledku záchvatov, úrazov, syndrómu tzv. náhlej smrti u epileptika a pod.

Najnovšie lieky aj pre slovenských pacientov

Vďaka pokrokom v medicíne a farmácii sa predsa len darí zvyšovať kvalitu života pacientov. „Až 2/3 pacientov s epilepsiou sa podarí skompenzovať liečbou liekmi; 1/3 pacientov zostane napriek liečbe liekmi nekompenzovaná, budú trpieť opakovanými záchvatmi – hovoríme o farmakorezistencii. Z tejto tretiny nekompenzovaných asi tretina je vhodná pre resektívnu epileptochirurgiu, u ostatných je možné skúsiť metódy paliatívnej epileptochirurgie (stimulácia blúdivého nervu, preťatie svorového telesa mozgu, vo výskume sú hlboké mozgové stimulácie), u detí ketogénna diéta,“ upresnila G. Timárová.

Cieľom antiepileptickej liečby je dosiahnuť stav bez záchvatov s čo najmenším množstvom nežiaducich účinkov. „Výber liečby sa musí robiť individuálne pre každého pacienta. Závisí od: typu epileptických záchvatov, veku pacienta, komorbidít / iné ochorenia/, znášanlivosti antiepileptika, nežiaducich účinkov, u žien plánovanie tehotenstva a pod.“ vysvetlila MUDr. Soňa Ostrihoňová z Neurologického centra Sinalgis. Pri správnej liečbe, užívaní liekov a dodržiavaní režimových odporúčaní môžu pacienti žiť plnohodnotným životom, venovať sa štúdiu, športovým aktivitám, zakladať si rodiny a pod.

Najnovšou možnosťou liečby epilepsie je liek Vimpat s účinnou látkou lakosamid, ktorý je schválený na liečbu parciálnych záchvatov s alebo bez sekundárnej generalizácie u pacientov starších ako 16 rokov. V Európe bol schválený a uvedený na trh v auguste minulého roku. Na Slovensku je dostupný od apríla tohto roku. Stali sme sa 7. krajinou, ktorá môže pacientom ponúknuť najmodernejší liek na liečbu epilepsie.

„Liek má celkom nový, unikátny mechanizmus účinku. Využíva sa ako prídavná terapia (rovnako ako všetky ostatné moderné antiepileptiká) u pacientov, ktorí pri predchádzajúcej liečbe nedosiahnu stav bez záchvatov a chcú žiť plnohodnotnejší život. Môže sa pridávať k akýmkoľvek antiepileptikám alebo ich kombináciám. Vimpat prináša pacientom vysokú účinnosť, väčšiu pravdepodobnosť života bez záchvatov, a pritom má minimálne riziko vedľajších účinkov. Okrem zvýšenia kvality života pacienta tak šetrí náklady, ktoré treba pri mnohých antiepileptikách vynakladať na kompenzáciu ich vedľajších účinkov. Preto je táto liečba účinná, a zároveň efektívna aj z hľadiska finančných prostriedkov, priblížila nový liek doktorka Soňa Ostrihoňová.

Podľa hodnotenia antiepileptík na 8. Európskom kongrese epileptológie v Berlíne v októbri minulého roka patrí lakosamid medzi 3 najlepšie antiepileptiká z hľadiska vstrebávania účinnej látky, jej spracovania a transportu v organizme, metabolizmu lieku a jeho vylučovania. Okrem účinnej a bezpečnej liečby je dôležitou súčasťou úspešnej terapie prístup pacientov. Neurológovia, ktorí ich liečia, podčiarkujú, že lieky proti epilepsii sa musia užívať pravidelne a rovnako dôležité je dodržiavať správnu životosprávu – dbať na rady lekára, dodržiavať pravidelný spánkový režim, vyhýbať sa alkoholu. A najmä – užívať lieky podľa predpisu a nevysadzovať ich, ani keď sa pacient cíti dobre. Základom života bez záchvatov je totiž správna a dlhodobá, väčšinou celoživotná liečba.

Studnice informácií

V prípade, že sa chcete o chorobe dozvedieť viac, užitočné informácie nájdete na portáli venovanom epilepsii: www.zivotsepilepsiou.sk. Sú tu komplexné zrozumiteľné a podrobné informácie o ochorení a jeho liečbe. „Naše OZ spustilo portál www.epiklub.sk. Obsahuje sekciu pre pacientov, ich rodiny a blízkych a pre širokú verejnosť. Prináša praktické rady pre ľudí s epilepsiou – ako sa uplatniť na pracovnom trhu, ako pristupovať k dieťaťu s epilepsiou..., ako aj informácie pre verejnosť, napr. ako podať prvú pomoc pri epileptickom záchvate, ako epileptikovi uľahčiť každodenný život a pod.,“ predstavila zameranie portálu M. Mikletičová. Pre pacientov, ich rodinných príslušníkov a širokú verejnosť je v pondelok v čase od 13.00 do 16.00 h k dispozícii aj bezplatná infolinka 0800 800 030.

Je čas odtabuizovať strašiakov epilepsie a odbúrať mýty, ktoré ju sprevádzajú. K zvýšeniu povedomia prispela aj agentúra Accelerate, ktorá spracovala najčastejšie mýty o epilepsii. Vo vašom záujme a v záujme vašich blízkych je dobré sa s nimi oboznámiť, lebo aj keď ochorením ešte netrpíte, neznamená to, že epilepsiu nemôžete kedykoľvek dostať.

Najčastejšie mýty o epilepsii

Epilepsia je nákazlivá

Mýtus! Neexistuje žiadne riziko, že by ste sa epilepsiou od chorého nakazili.

Epilepsia je dedičná.

Mýtus! Vo väčšine prípadov tomu tak nie je. Len málo foriem epilepsie sa priamo prenáša z rodičov na deti. Väčšina detí, ktorých rodič trpí epilepsiou, nikdy nemá záchvaty. Ženy s epilepsiou môžu mať celkom zdravé deti a ich ochorenie nijako nebráni tehotenstvu.

Epilepsia znamená, že človek je mentálne postihnutý či zaostalý.

Mýtus! Epilepsia je fyzické ochorenie mozgu a nemusí mať vplyv na inteligenciu, vzdelanie, či schopnosti. Pacientov s epilepsiou lieči neurológ, nie psychiater. Medzi epileptikmi nájdeme mnohé významné osobnosti, ktoré doslova ovplyvnili dejiny.

Epilepsia sa prejavuje záchvatmi, pri ktorých sa človek zmieta v kŕčoch celého tela.

Mýtus! Epilepsia môže mať rôzne prejavy a niektoré typy záchvatov nespozorujete, ani keď ste ich svedkom.

Epilepsia sa nedá liečiť.

Mýtus! Nedá sa síce liečiť príčina ochorenia, no človek môže žiť úplne bez záchvatov a plnohodnotne. Niektoré typy epilepsie odznejú vekom, pri iných stačí úprava životosprávy. Väčšina pacientov užíva lieky, ktoré ich dokážu zbaviť záchvatov, môžu študovať, chodiť do práce, športovať a mnohí dokonca aj šoférovať auto.

Pri záchvate sa musí epileptikovi vložiť niečo tvrdé medzi zuby, aby si neprekusol jazyk.

Mýtus! Takýmto zásahom môžete epileptikovi zablokovať dýchacie cesty, okrem toho si tým môže vážne poškodiť zuby. Nesnažte sa mu nič vkladať počas záchvatu do úst, ani mu vyťahovať jazyk. Stisk čeľustí je veľmi silný a mohol by vás vážne poraniť na prstoch či rukách. Radšej sa pokúste pacienta položiť na bok, aby mu jazyk nezapadol.

Epileptik je počas záchvatu agresívny a má penu okolo úst.

Mýtus! Tieto prejavy sa síce môžu pri niektorých typoch záchvatov objaviť, rozhodne však nie sú bežné. Agresívne správanie sa objavuje len pri jednom type záchvatu.

Epilepsiou trpí len určitá skupina ľudí.

Mýtus! Epilepsia sa neobmedzuje na žiadnu rasu, vekovú skupinu, národnosť, zemepisnú šírku a nie je ani „ochorením kráľov“ či určitej sociálnej skupiny.

Ilustračné foto: Archív agentúry Accelerate

Autor článku: Viola Tóthová

Dátum zverejnenia: