Pacienti trpiaci osteoporózou sa obávajú o kvalitu svojho života (IOF)

Medzinárodná nadácia pre osteoporózu (International Osteoporosis Foundation, IOF) spustila OsteoLink, na ktorý sa môžete obracať s nesplnenými potrebami v oblasti zvládania osteoporózy prostredníctvom digitálnych a osobných komunikačných sietí pre pacientov a lekárov po celej Európe a Austrália.

Medzinárodná nadácia pre osteoporózu (International Osteoporosis Foundation, IOF) dnes na 31. výročnom zhromaždení Americkej spoločnosti pre výskum minerálií a kostí (American Society of Mineral and Bone Research, ASBMR) zverejnila výsledky nového mnohonárodného prieskumu u pacientov (celkový počet = 844, žien 55 – tieto ženy navyše trpeli osteoporózu po menopauze) a lekárov (celkový počet = 837; všeobecní lekári a špecialisti, ktorí sa zaoberajú liečbou osteoporózy). Výsledky ukázali že pacienti sa obávajú dopadu osteoporózy na kvalitu svojho života (ako sú napríklad zlomenina kosti a znížená aktivita) oveľa viac ako sa domnievajú lekári. Výsledky okrem toho ukázali, že pacientom chýbali príslušné informácie a nástroje na to aby sa s týmito starosťami mali kam obrátiť a aby lepšie zvládali osteoporózu. Prieskum, ktorý sa vykonal v 13 krajinách v celej Európe a Austrálii ukázal problémy zvládania osteoporózy, ktoré sa dajú adresovať prostredníctvom zmodernizovaných komunikačných sietí pre pacientov a lekárov. Aby sa Medzinárodná nadácia pre osteoporózu týmto nesplneným požiadavkám, s hrdosťou spustila OsteoLink, nový verejný program pripojenia do siete, pomocou ktorého sa má zlepšiť komunikácia týkajúca sa zvládania osteoporózy po celej Európe a Austrálii.

"Ľudia trpiaci osteoporózou sa boja emocionálneho a fyzického dopadu osteoporózy na svoje životy," povedal profesor Rene Rizzoli, viceprezident Výboru vedeckých poradcov Medzinárodnej nadácie pre osteoporózu, "keďže však často nie sú tak dobre informovaní ako si myslia, neporadia si dobre so svojou osteoporózou. Vedie to k zvýšenému riziku zlomeniny a zníženiu kvality života."

Pacienti sa oveľa viac obávajú dopadu osteoporózy na kvalitu svojho života oveľa viac než sa domnievajú. - fraktúry / zlomeniny kosti sa obáva 79 % pacientov, zatiaľ čo lekári si myslia, že fraktúry ba sa mohla obávať iba polovica z nich (51 %), - 70 % pacientov sa obáva toho, že budú môcť viesť taký aktívny život ako by chceli, zatiaľ čo lekári odhadujú ich percentuálne zastúpenie iba na 40 %, - 60 % pacientov sa obáva toho, že sa stanú závislejšími na iných, zatiaľ čo lekári odhadujú ich percentuálne zastúpenie iba na 30 %, - 57 % pacientov sa obáva toho, že nebudú môcť pracovať tak dlho ako by potrebovali, zatiaľ čo lekári odhadujú, že iba 30 % pacientov sa toho obáva. Pacienti požadovali aby boli lepšie informovaní o svojej osteoporóze než prezrádzajú údaje - 93 % pacientov správne opísalo osteoporózu ako „stav spôsobujúci krehkosť a lámavosť kostí", predsa však viac než polovica (57 %) pacientov stále verí, že osteoporóza je iba "súčasťou starnutia", - jeden z troch pacientov však nevie označiť žiadny z rizikových faktorov pre osteoporózu, - pozitívne je, že 4 z 5 pacientov (82 %) potvrdili, že ich lekári ich informovali o tom aké je dôležité dodržiavať liečbu a 87 % lekárov potvrdilo, že tieto informácie pacientom poskytujú, - približne jedna tretina (32 %) pacientov priznala, že prerušila liečbu osteoporózy takmer rovnaký počet pacientov nevidí problém v tom keď raz za čas vynechá dávku lieku. Pacienti sa boja zlomenín a predsa nedodržiavajú liečbu. Hoci priznávajú, že boli informovaní o tom aké je dôležité brať lieky proti osteoporóze, nepochopili celkom, že dodržiavanie liečby významne zvyšuje ochranu proti zlomeninám (1) - 79 % pacientov sa obáva fraktúr / zlomenia kosti, - 82 % pacientov uviedlo, že ich lekári ich informovali o tom aké je dôležité aby bez prestávky brali lieky, - približne 1 z 3 pacientov (32 %) priznal, že liečbu osteoporózy prerušil, - títo pacienti uviedli, že v priemere prerušili liečbu osteoporózy na 5.5 mesiacov; je to o 2.6 mesiacov dlhšie než odhadovali lekári - viac než jeden zo štyroch (29 %) pacientov nevidí problém v tom keď raz za čas vynechá dávku lieku. "Súčasné stratégie vzdelávania ľudí v oblasti zvládania osteoporózy neposkytuje v primeranej miere informácie a podpora ľudí trpiacich na osteoporózu si vyžaduje znížene rizika vzniku zlomenín a udržať kvalitu života, ktorú si želajú," povedala Patrice McKenney, hlavná konateľka Medzinárodnej nadácie pre osteoporózu. "V rámci nášho pokračujúceho boja o zlepšenie zvládania osteoporózy spustila OsteoLink, prelomový nový verejný program na vývoj komunikačných sietí s cieľom zlepšiť pochopenie osteoporózy a výsledky starostlivosti o pacientov, Medzinárodná nadácia pre osteoporózu ktorí ňou trpia." O programe OsteoLink Ako odpoveď na nesplnené požiadavky zdôraznené v záveroch z prieskumu.

Medzinárodná nadácia pre osteoporózu oznamuje spustenie programu OsteoLink, nového verejného programu zosieťovania pre ľudí trpiacich na osteoporózu a lekárov v Európe a Austrálii, ktorý bol navrhnutý na zlepšenie komunikačných sietí pre ľudí trpiacich na osteoporózou, ich priateľov a rodinu, a to online ako aj osobne. Program OsteoLink, ktorý podporuje spoločnosť Amgen (EUROPE) GmbH, nadácia Medtronic a ďalší potenciálni partneri bude poskytovať dynamické siete online aj osobné siete, ktoré majú zlepšiť komunikáciu o osteoporóze pomocou nástrojov zodpovedajúcich súčasným nesplneným požiadavkám. Dôkladná práca Medzinárodnej nadácie pre osteoporózu s vlastnou sieťou približne 200 národných spoločností tejto nadácie v celej Európe a Austrálii podporí vývoj nástrojov pre písomnú a online komunikáciu, interaktívne webové stránky a platformu pre zapojenie e-mailu s cieľom zlepšiť komunikáciu o osteoporóze. V roku 2010 vedecký výbor zložený z odborníkov na komunikáciu a sociálne siete, pracovníkov Medzinárodnej nadácie pre osteoporózu a členov národných spoločností, lekárov a ľudí trpiacich na osteoporózu vypracuje celý obsah programu OsteoLink.

O prieskume

Výsledky uvedené v tejto tlačovej správe sú prevzaté z medzinárodného prieskumu, ktorý vykonala Medzinárodná nadácia pre osteoporózu a pripravila, v teréne vykonala a zanalyzovala spoločnosť GfK, nemecká firma pracujúca v oblasti prieskumu trhu. Terénny prieskum prebehol v júni a júli, 2009. Kvantitatívna analýza sa vykonala zo vzorky pozostávajúcej z 844 pacientov (žien, u ktorých diagnostikovali osteoporózu po menopauze) a 837 lekárov z 13 krajín (Francúzska, Nemecka, Talianska, Španielska, Spojeného kráľovstva, Rakúska, Belgicka, Maďarska, Grécka, Holandska, Švédska, Švajčiarska a Austrálie). Celý výskum sa vykonal pomocou štruktúrovaných telefónnych pohovorov, ktoré trvali v priemere 15-20 minút. Dodatočné kvalitatívne pohľady sa získali z výskumných pohovorov s pacientmi, všeobecnými lekármi a špecialistami vo Francúzska a Nemecka.

O osteoporóze

Osteoporóza, pri ktorej sa kosti stávajú pórovitými a ľahko sa lámu je jedným z najbežnejších a oslabujúcich ochorení. Výsledkom je: bolesť, strata pohyblivosti, neschopnosť vykonávať každodenné práce a v niektorých prípadoch aj smrť.

Na celom svete jedna z troch žien a jeden z piatich mužov (2) (3) (4) nad 50 rokov utrpia osteoporotické zlomeniny. Ak sa dá osteoporóza ľahko diagnostikovať a k dispozícii sú účinné lieky, dá sa jej v určitej miere predísť. Napriek tomu sa však osteoporóza často nedostatočne diagnostikuje a lieči, čím sa ľudia zbytočne vystavujú riziku vzniku zlomeniny.

O Medzinárodnej nadácii pre osteoporózu

Medzinárodná nadácia pre osteoporózu (IOF) je nezisková, mimovládna organizácia, ktorá sa venuje v celosvetovom meradle boju proti osteoporóze, ochoreniu známemu ako "tichá epidémia". Členovia Medzinárodnej nadácie pre osteoporózu – vedeckí výskumníci, pacienti, zdravotnícke a výskumné spoločnosti a zástupcovia priemyslu z celého sveta – majú spoločnú predstavu o svete bez osteoporotických zlomenín. Medzinárodná nadácia pre osteoporózu (IOF) s ústredím vo Švajčiarsku v súčasnosti združuje 194 členských spoločností v 92 krajinách, oblastiach a územiach. Nadácia a jej členovia chcú zlepšiť pochopenie osteoporózy a propagovať prevenciu, diagnostiku a liečbu tohto ochorenia na celom svete. Medzi jej početnými programami a aktivitami patrí aj mobilizácia celosvetovej aktivity v oblasti osteoporózy v rámci každoročného Svetového dňa osteoporózy a organizovanie Svetového kongresu Medzinárodnej nadácie pre osteoporózu a Celosvetovej konferencie spoločností pacientov trpiacich na osteoporózu Medzinárodnej nadácie pre osteoporózu, ktorá sa koná každé dva roky.

Viac informácií o Medzinárodnej nadácii pre osteoporózu nájdete na webovej stránke www.iofbonehealth.org

Odkazy

(1) Rabenda V, Mertens R, Fabri V, a kol. (2008) Dodržiavanie terapie bifosfonátmi a riziko zlomeniny bedrového kĺbu u žien trpiacich na osteoporózu. Osteoporos Int 19:811.

(2) Melton U, Chrischilles EA, Cooper C a kol. Koľko žien má osteoporózu? Journal of Bone Mineral Research, 1992; 7:1005-10

(3) Kanis JA et al. Dlhodobé riziko osteoporotických zlomenín v Malmo. Osteoporosis International, 2000; 11:669-674

(4) Melton LJ, a kol l. Hustota kostí a riziko zlomenín u mužov. JBMR. 1998; 13:No 12:1915

Zdroj: Medzinárodná nadácia pre osteoporózu

Autor článku: TASR

Dátum zverejnenia: