Cystická Fibróza (CF) alebo mukoviscidóza je najčastejšie sa vyskytujúca život ohrozujúca dedičná choroba v Európe. Hoci 1 z 30 Európanov je nositeľom génu, ktorý spôsobuje túto chorobu, len málo ľudí vie o CF. Počas CF týždňa chceme verejnosť informovať o CF s cieľom, aby primeraná starostlivosť a liečba boli dostupné všetkým CF pacientom v Európe. Pridajte sa teraz k našej kampani za dlhší a lepši život pre všetkých CF pacientov v Európe.
Smerujme k rovnakej dostupnosti k primeranej starostlivosti o pacientov s CF v Európe.
Hoci pacienti, ktorí majú prístup k správnej starostlivosti sa môžu dožiť 40 alebo viac rokov deti, ktoré žijú v krajinách, kde je CF starostlivosť menej rozvinutá alebo nie je dostupná, ešte stále zomierajú vo veľmi mladom veku! Bez primeranej liečby sa deti s CF udusia. CF starostlivosť v Európe by sa mala a mohla zlepšiť. Včasná diagnóza, pravidelné kontroly u odborníkov, vhodná hygiena a správne liečenie počiatočných príznakov môže predĺžiť a zachrániť životy a taktiež ušetriť zdravotné náklady. Vo viacerých krajinách nie je dostupné základné ošetrenie, zatiaľ čo drahšia a menej potrebná liečba je hradená. Ale dokonca aj v krajinách, kde je CF starostlivosť rozvinutejšia, ľudia s CF čelia nižším životným vyhliadkam, prístup k optimálnej starostlivosti a lepšej kvalite života sa môže a musi zlepšiť. Pokračujúce snahy CF pacientov, rodín, asociácií a zdravotníkov povedú k lepšej a dostupnejšej CF starostlivosti a k lepším a dlhším životom pre všetkých CF pacientov v Európe. Ale pacienti nemajú čas čakať príliš dlho… 1. Európskym týždňom Cystickej Fibrózy sa snažíme presvedčiť európske a národné úrady, aby spravili všetko, čo je v ich moci pre podporu našej snahy a zrušenie všetkých bariér, aby pre všetkých CF pacientov v Európe boli rovnako dostupné základné liečebné štandardy (tak ako je to doporučené v Európskom konsenze o štandardoch starostlivosti o CF pacientov). Stretnutie s členmi Európskeho parlamentu a Komisie je naplánované na 11. novembra v Bruseli a po celej Európe budú pacienti a rodiny organizovať kampane na zvyšovanie povedomia o cystickej fibróze.
Pridajte sa ku kampani za solidaritu pre lepší a dlhší život pre ľudí s CF v Európe.
Chceme upovedomiť verejnosť o Cystickej Fibróze a o problémoch, s ktorými musia pacienti bojovať. Hoci 1 z 30 Európanov je nositeľom génu, ktorý môže spôsobovať CF, iba málo ľudí vie o tejto chorobe. Pacienti a ich rodiny musia každý deň bojovať o pochopenie a podporu. Prosíme všetkých, aby nosili CF náramok solidarity, a aby podporili náš boj za lepší a dlhší život pre ľudí s Cystickou Fibrózou.
Viac informácií o Cystickej fibróze a možnostiach pripojenia sa k Európskeho týždňu Cystickej Fibrózy navštivte www.cfweek.eu. CF Europe, Karleen De Rijcke: karleen@muco.be, +32/266 33 904, www.cfeurope.org. Slovenská CF Asociácia, www.cfasociacia.wordpess.com, kstep@stonline.sk, 00421 903 608 455.
Cystická Fibróza (CF) je najbežnejšia život ohrozujúca dedičná choroba v Európe. Hustý a lepkavý hlien upcháva pľúca a tráviaci systém. 1/30 Európanov je nositeľom génu, ktorý spôsobuje Cystickú Fibrózu. Viac ako 40.000 detí a dospelých mladých ľudí žije s touto chorobou. Niektorí žijú 50 rokov a .... iní zomieraju vo veku 5 rokov, záleží to od toho, kde v Európe žijú. Prístup k primeranej starostlivosti vedie k dlhšiemu a lepšiemu životu pre všetkých CF pacientov. Pomôžte, aby bola primeraná starostlivosť dostupná všetkým CF pacientom v Európe!
Autor článku: Jaroslav Lexa, Klub cystickej fibrózy