Pacienti s cystickou fibrózou chcú lepší a dlhší život

Dnešným dňom štartuje CF Europe a národné asociácie pacientov s cystickou fibrózou (CF) v 33 európskych krajinách 1. Európsky týždeň Cystickej fibrózy - v boji za lepší a dlhší život pre všetkých ľudí s týmto ochorením.

CF je najčastejšie sa vyskytujúca život ohrozujúca dedičná choroba v Európe. Hoci jeden z 30 Európanov je nositeľom génu, ktorý spôsobuje túto chorobu, len málo ľudí o ochorení vie. "Počas týždňa CF chceme informovať verejnosť o tomto ochorení tak, aby primeraná starostlivosť a liečba boli dostupné všetkým pacientom v Európe," uviedla v tejto súvislosti Katarína Štěpánková, predsedníčka Slovenskej asociácie CF.

Hoci pacienti, ktorí majú prístup k správnej starostlivosti, sa môžu dožiť 40 alebo viac rokov, deti žijúce v krajinách, kde je CF starostlivosť menej rozvinutá alebo nie je dostupná, ešte stále zomierajú vo veľmi mladom veku. Bez primeranej liečby sa deti s touto diagnózou udusia. CF starostlivosť v Európe a aj na Slovensku by sa podľa asociácie mala a mohla zlepšiť. Včasná diagnóza, pravidelné kontroly u odborníkov, vhodná hygiena a správne liečenie počiatočných príznakov môže predĺžiť a zachrániť životy a taktiež ušetriť zdravotné náklady. "Prvým Európskym týždňom cystickej fibrózy sa snažíme presvedčiť európske a národné úrady, aby spravili všetko, čo je v ich moci pre podporu našej snahy a zrušenie všetkých bariér, aby pre všetkých CF pacientov v Európe boli rovnako dostupné základné liečebné štandardy, tak ako je to odporúčané v Európskom konsenze o štandardoch starostlivosti o CF pacientov," skonštatovala Štěpánková. Jednou z naliehavých tém, ktoré je potrebné podľa jej slov na Slovensku riešiť, je aj najmä odborné usmernenie o starostlivosti o CF pacientov či nekorektný register CF pacientov na Slovensku.

"Pri príležitosti európskeho týždňa je naplánované na 11. novembra v Bruseli aj stretnutie s členmi Európskeho parlamentu a komisie, na ktoré boli pozvaní aj všetci slovenskí europoslanci," dodala Štěpánková. Pacienti a rodiny budú organizovať kampane na zvyšovanie povedomia o cystickej fibróze. Symbolom boja za lepší a dlhší život pre ľudí s touto diagnózou sa stal CF náramok solidarity, ktorý je k dispozícii v Slovenskej CF asociácii, v centrách CF v Košiciach, Banskej Bystrici a v Bratislave a v Šrobárovom ústave detskej tuberkulózy a respiračných chorôb v Dolnom Smokovci.

Autor článku: TASR

Dátum zverejnenia: