V rámci 1. Európskeho týždňa cystickej fibrózy (CF) sa konalo v Bruseli stretnutie pacientskych organizácií s členmi Európskeho parlamentu a Komisie pod názvom Stretnutie o rovnakej dostupnosti ku CF starostlivosti a liečbe v Európe.
Na stretnutí sa zúčastnilo 20 europoslancov a z toho traja boli zo Slovenska. "Veľmi si vážim a oceňujem to, že sa tohto významného stretnutia zúčastnili poslanci EP za Slovensko v takom hojnom počte," uviedla Katarína Štěpánková, predsedníčka Slovenskej CF asociácie, ktorá na stretnutí asociáciu zastupovala, spolu so zástupcami podobných organizácií z 15 krajín Európy. Slovenskí europoslanci podľa jej slov prisľúbili pomoc a podporu pacientom s cystickou fibrózou na Slovensku na ich ceste v zlepšovaní liečby a starostlivosti v podmienkach slovenského zdravotníctva. "Verím, že za aktívnej podpory poslancov sa podarí urýchliť proces akceptácie Európskeho konsenzu o štandardoch starostlivosti o CF pacientov v podobe Odborného usmernenia o starostlivosti o CF pacientov na Slovensku a vytvoriť primerané podmienky pre fungovanie Centra CF v Detskej fakultnej nemocnici v Košiciach," dodala Štěpánková.
CF je najčastejšie sa vyskytujúca život ohrozujúca dedičná choroba v Európe. Hoci jeden z 30 Európanov je nositeľom génu, ktorý spôsobuje túto chorobu, len málo ľudí o ochorení vie. Hoci pacienti, ktorí majú prístup k správnej starostlivosti, sa môžu dožiť 40 alebo viac rokov, deti žijúce v krajinách, kde je CF starostlivosť menej rozvinutá alebo nie je dostupná, ešte stále zomierajú vo veľmi mladom veku. Bez primeranej liečby sa deti s touto diagnózou udusia. CF starostlivosť v Európe a aj na Slovensku by sa podľa asociácie mala a mohla zlepšiť. Včasná diagnóza, pravidelné kontroly u odborníkov, vhodná hygiena a správne liečenie počiatočných príznakov môže predĺžiť a zachrániť životy a taktiež ušetriť zdravotné náklady. Symbolom boja za lepší a dlhší život pre ľudí s touto diagnózou sa stal CF náramok solidarity. Tisíc kusov náramkov nosia aj Slováci, ktorí týmto spôsobom prejavujú svoju solidaritu s CF deťmi, mladými dospelými a ich rodinami v ich neľahkom osude.
Autor článku: TASR