Mladí hemofilici začali vytvárať kráľovský rodostrom

Pomyselný rodostrom, v podobe maľovaného gobelínu, vytvoria mladí hemofilici z celého Slovenska, počas štvordňového pobytu v rehabilitačnom tábore, ktorý sa dnes začal v Turčianskych Tepliciach. Tábor pripravilo Slovenské hemofilické združenie v spolupráci s so spoločnosťou Bayer Slovensko a zúčastňuje sa v ňom 35 detí vo veku od šesť do 18 rokov. Všetky sú postihnuté hemofíliou, vzácne sa vyskytujúcou, v súčasnosti nevyliečiteľnou chorobou krvi. Názov projektu vychádza z faktu, že vzácne ochorenie, akým hemofília je, sa viaže historicky k najznámejšej prenášačke, kráľovnej Viktórii, a teda jej potomkovia sú z kráľovskej krvi, uviedla jedna z organizátoriek projektu Lela Zemanová.

Maľovanie gobelínu je pod dohľadom výtvarníčky Dariny Berkovej. Deti majú znázorňovať seba samých ako princezné a princov. Spoločne spoja svoje príbehy do jedného rodokmeňa, na vrchole ktorého bude kráľovná Viktória. Dielo bude mať viac než päť štvorcových metrov. Tento unikátny obraz bude neskôr slúžiť na výstavné účely a podujatia, súčasťou ktorých bude podpora informovanosti o hemofílii a úskaliach pacientov postihnutých touto chorobou. Hemofília je dedičné ochorenie, spôsobujúce zlú zrážanlivosť krvi, v dôsledku čoho pacient trpí nadmerným krvácaním, vnútorným alebo vonkajším. V súčasnosti nie je na ňu liek. Pacient sa po celý život musí podrobovať terapii, ktorej cieľom je do tela dostať chýbajúce látky zodpovedné za správnu zrážanlivosť krvi. Až na niekoľko výnimiek trpia týmto ochorením iba muži. Ženy sú prenášačkami tejto choroby, ktorej pôvodcom je defektný gén.

Autor článku: TASR

Dátum zverejnenia: