Uviedli prvú sociálnu sieť pre osteoporózu

Medzinárodná nadácia pre osteoporózu (IOF) oznámila 18. marca uvedenie OsteoLink, novej sociálnej siete pre ľudí postihnutých osteoporózou. Medzinárodná nadácia pre osteoporózu vytvorí prostredníctvom OsteoLink prvú celosvetovú online sieť a sieť na osobné stretnutia, určenú na zlepšenie komunikácie o osteoporóze, čo je ochorenie, ktoré v Európe postihuje každú tretiu ženu po menopauze a každého piateho muža.1

OsteoLink je online sieť aj sieť na osobné stretnutia, tak ako rastie počet „strieborných surferov“ v Európe. Hlavnou odlišnou vlastnosťou je to, že podporuje spoločenstvo ľudí trpiacich osteoporózou - vrátane priateľov, rodiny, a zdravotníckych profesionálov - a to online aj prostredníctvom osobných stretnutí v skupinách. Keďže ženy staršie ako 55 rokov sa stávajú najrýchlejšie rastúcou skupinou užívateľov vytvárajúcich sociálne siete a ľudia vo veku 50 až 65 rokov sú najrýchlejšie rastúcou vekovou skupinou využívajúcou internet v Európe2, miestne spoločenstvá OsteoLink sú navrhnuté tak, aby uľahčili ľuďom s osteoporózou pripojiť sa online a prostredníctvom činností spoločenstva. V niektorých krajinách, kde je online činnosť nižšia, osobná aktivita nielen rieši medzery v komunikácii, ale poskytuje aj nástroje a školenie, ako napríklad schopnosť nakupovať prostredníctvom internetu.

„Medzinárodná nadácia pre osteoporózu je hrdá, že stojí v popredí inovatívnej sociálnej siete zameranej na zdravotnú starostlivosť, ktorá priamo odpovedá na naliehavé nesplnené potreby spôsobom, akým ľudia s osteoprózou a zdravotnícki profesionáli komunikujú“, povedal Patrice McKenney, výkonný riaditeľ IOF. „Tým, že pomáhame podporovať lepšiu komunikáciu a silnejšiu podpornú sieť dúfame, že sa nám podarí zabezpečiť, že OsteoLink bude viesť k lepšiemu personálnemu manažmentu osteoporózy a k lepšiemu pochopeniu a obhajovaniu tohto vážneho stavu, ktorý predstavuje pre mnohých z nás riziko“.

Podľa výsledkov prieskumu, ktorý uskutočnila Medzinárodná nadácia pre osteoporózu v 12 európskych krajinách a v Austrálii, zdravotnícki profesionáli3 trvale podceňujú inovatívnu reakciu na nesplnené potreby v komunikácii a porozumenie obáv, týkajúcich sa dopadu tohto stavu krehkých kostí na emocionálny a fyzický stav. V decembri roku 2010 bol v Archives of Osteoporosis publikovaný článok a názvom „Rozdiely medzi pacientami a lekármi v chápaní emočného a fyzického dopadu osteoporózy“ v prieskume naznačuje že:

- Kým ľudia s osteoporózou sa boja zlomenín, tiež uvádzajú chýbajúce dávky liekov, čo naznačuje, že nie je v plnej miere pochopené spojenie medzi dodržiavaním liečby a zvýšeným rizikom zlomenín.3

- Lekári podceňujú koľko pacientov má obavy, že si zlomí nohu (51 % v porovnaní s 79 %), ako aj obavy týkajúce sa miery pohybu (40 % v porovnaní so 70 %), obavy že sa stanú závislými na ostatných (30 % v porovnaní so 60 %) a že nebudú schopní dlhšie pracovať (30 % v porovnaní so 57 %).3

- Ľudia s osteoporózou sú presvedčení, že najdôveryhodnejšie informácie o osteoporóze pochádzajú od špecialistov (94%), chcú ľahko pochopiteľné materiály (75%) a každý druhý by privítal diskusiu o osteoporóze s ľuďmi ktorí sú na tom podobne ako oni sami.3

Pilotný program a uvedenie v niektorých krajinách v roku 2011

Pilotná etapa OsteoLink začala koncom roka 2010, pričom v súčasnosti sa hodnotia zistenia z prvých programov vo vybraných európskych krajinách. Online siete a osobné stretnutia teraz prebiehajú v Rakúsku a vo Švédsku a sú k dispozícii na adrese www.osteolink.org. Medzinárodná nadácia pre osteoporózu bude tento rok pokračovať v podpore OsteoLink v Nemecku a vo Švajčiarsku a rozšíri ho na päť nových krajín: Španielsko, Austráliu, Grécko, Portugalsko a Francúzsko. „Je skutočne vzrušujúce rozmýšľať o mieste, kde sa môžu stretnúť ľudia s osteoporózou, ich priatelia a rodiny, aby sa podelili o informácie a navzájom sa podporili“ vysvetľuje Therese Holm, členka pracovnej skupiny a koordinátorka OsteoLink vo Švédsku.

Celosvetová sieť so spoločenstvami v jednotlivých krajinách

OsteoLink pôsobí na celosvetovej úrovni, pričom IOF pracuje v partnerstve s oddelením kostných ochorení na fakulte medicíny na Ženevskej univerzite, aby poskytli vzorový obsah a nástroje, ktoré zodpovedajú aktuálnym nesplneným potrebám ľudí s osteoporózou. Tieto nástroje spolu s usmernením a podporou sa potom pošlú na realizáciu, lokalizáciu a rozvoj nového obsahu ostatným pracovným skupinám OsteoLink, aby najlepšie reagovali na osobitné medicínske potreby príslušnej krajiny, na miestny jazyk a kultúru. Pracovné skupiny sú vytvorené z národných spoločností Medzinárodnej nadácie pre osteoporózu, ktoré zahŕňajú pacientov trpiacich na osteoporózu a profesionálne organizácie.

Snahy OsteoLink

Snahou Medzinárodnej nadácie pre osteoporózu a jej partnerov je urobiť z OsteoLink bezpečný a dôveryhodný zdroj spoľahlivých a aktuálnych informácií. Na celosvetovej úrovni radí programu vedecká rada zložená popredných expertov z odvetvia osteoporózy z celej Európy. OsteoLink chráni súkromie členov, pričom požaduje len e-mailovú adresu a v niektorých prípadoch názov krajiny, aby bolo možné zaregistrovať sa. Pracovné skupiny z jednotlivých krajín zabezpečujú stále moderovanie fóra a informácie o členoch OsteoLink sa nikdy nepoužijú na komerčné účely, ani sa neposkytnú žiadnemu z financujúcich sponzorov.

Inovatívne partnerstvo

OsteoLink je partnerstvo medzi Medzinárodnou nadáciou pre osteoporózu, oddelením kostných ochorení na fakulte medicíny na Ženevskej univerzite a sieťou IOF približne 200 členov národných spoločností z 92 krajín. Do realizačného tímu OsteoLink patrí Syzygy, čo je firma špecializujúca sa na stratégiu zapojenia sa online a Hill & Knowlton, konzultačná fima v oblastí komunikácie, špecializujúca sa na aktiváciu online a osobne sa schádzajúcich spoločenstiev, zameraných na zdravotnú starostlivosť. OsteoLink je financovaná prostredníctvom grantov z EÚ a Švajčiarskej konfederácie cez spoločný výskumný program Ambient Assisted Living (AAL), Amgen (Europe) GmbH, v spolupráci s GlaxoSmithKline (GSK), Medtronic Foundation a ďalšími partnermi.

O osteoporóze

Osteoporóza, pri ktorej sa kosti stávajú pórovité a ľahko sa lámu, je jedným z najbežnejších a najvysiľujúcejších ochorení v rámci celého sveta. Výsledkom je bolesť, nedostatok pohybu, neschopnosť vykonávať denné domáce práce a v niektorých prípadoch smrť. V rámci celého sveta utrpí zlomeniny pôsobené osteoporózou jedna z troch žien a jeden z piatich mužov starších ako 50 rokov.4,5,6 Osteoporóze možno do istej miery zabrániť ak je diagnostikovaná včas a ak je k dispozícii účinná liečba. Osteoporóza však často zostáva nedostatočne diagnostikovaná a nedostatočne liečená, čo vystavuje ľudí zbytočnému riziku zlomenín.

O Medzinárodnej nadácii pre osteoporózu (IOF)

Medzinárodná nadácia pre osteoporózu je nezisková, nevládna organizácia, ktorá se venuje v rámci celého sveta boju proti osteoporóze, ochoreniu známemu ako „tichá epidémia“. Členovia IOF - výskumníci, organizácie pacientov, lekárske a výskumné spoločnosti a zástupcovia odvetvia z celého sveta majú spoločnú predstavu sveta bez zlomenín spôsobených osteoporózou. IOF so sídlom vo Švajčiarsku, má v súčasnosti 194 členských spoločností v 92 krajinách, regiónoch a teritóriách. Nadácia spolupracuje s jej členmi na dosiahnutí pokroku v porozumení osteoporózy a pri podpore prevencie, diagnostikovaní a liečbe tejto choroby na celom svete. IOF v rámci jej početných programov a aktivít každoročne mobilizuje celosvetové hnutie boja proti osteoporóze na Deň boja proti osteoporóze a organizuje Celosvetový kongres IOF o osteoporóze a každé dva roky Celosvetovú konferenciu IOF spoločenstiev pacientov trpiacich osteoporózou.

Referencie:

1) International Osteoporosis Foundation. EU policy report of 2011. Osteoporosis in the European Community: A Call to Action (2011). Prístup na adrese http://www.iofbonehealth.org/download/osteofound/filemanager/publicat ions/pdf/eu-report-2001.pdf dňa 11. marca 2011

2) European Interactive Advertising Association (EIAA), Silver Surfer's Report. (2007) http://www.eiaa.net/news/eiaa-articles-details.asp?id=138〈=1, Prístup dňa 14. marca 2011

3) Rizzoli et al. The gaps between patient and physician understanding of the emotional and physical impact of osteoporosis. Archives of Osteoporosis (2010) 5: 145-153.

4) Melton U, Chrischilles EA, Cooper C et al. How many women have osteoporosis? Journal of Bone Mineral Research (1992) 7:1005-10

5) Kanis JA et al. Long-term risk of osteoporotic fracture in Malmo. Osteoporosis International (2000); 11:669-674

6) Melton LJ, et al. Bone density and fracture risk in men. Journal of Bone Mineral Research (1998) 13:No 12:1915 

Autor článku: TASR

Dátum zverejnenia: