Medzinárodná nadácia pre osteoporózu (IOF) oznámila 18. marca uvedenie OsteoLink, novej sociálnej siete pre ľudí postihnutých osteoporózou. Medzinárodná nadácia pre osteoporózu vytvorí prostredníctvom OsteoLink prvú celosvetovú online sieť a sieť na osobné stretnutia, určenú na zlepšenie komunikácie o osteoporóze, čo je ochorenie, ktoré v Európe postihuje každú tretiu ženu po menopauze a každého piateho muža.1
OsteoLink je online sieť aj sieť na osobné stretnutia, tak ako rastie počet „strieborných surferov“ v Európe. Hlavnou odlišnou vlastnosťou je to, že podporuje spoločenstvo ľudí trpiacich osteoporózou - vrátane priateľov, rodiny, a zdravotníckych profesionálov - a to online aj prostredníctvom osobných stretnutí v skupinách. Keďže ženy staršie ako 55 rokov sa stávajú najrýchlejšie rastúcou skupinou užívateľov vytvárajúcich sociálne siete a ľudia vo veku 50 až 65 rokov sú najrýchlejšie rastúcou vekovou skupinou využívajúcou internet v Európe2, miestne spoločenstvá OsteoLink sú navrhnuté tak, aby uľahčili ľuďom s osteoporózou pripojiť sa online a prostredníctvom činností spoločenstva. V niektorých krajinách, kde je online činnosť nižšia, osobná aktivita nielen rieši medzery v komunikácii, ale poskytuje aj nástroje a školenie, ako napríklad schopnosť nakupovať prostredníctvom internetu.
„Medzinárodná nadácia pre osteoporózu je hrdá, že stojí v popredí inovatívnej sociálnej siete zameranej na zdravotnú starostlivosť, ktorá priamo odpovedá na naliehavé nesplnené potreby spôsobom, akým ľudia s osteoprózou a zdravotnícki profesionáli komunikujú“, povedal Patrice McKenney, výkonný riaditeľ IOF. „Tým, že pomáhame podporovať lepšiu komunikáciu a silnejšiu podpornú sieť dúfame, že sa nám podarí zabezpečiť, že OsteoLink bude viesť k lepšiemu personálnemu manažmentu osteoporózy a k lepšiemu pochopeniu a obhajovaniu tohto vážneho stavu, ktorý predstavuje pre mnohých z nás riziko“.
Podľa výsledkov prieskumu, ktorý uskutočnila Medzinárodná nadácia pre osteoporózu v 12 európskych krajinách a v Austrálii, zdravotnícki profesionáli3 trvale podceňujú inovatívnu reakciu na nesplnené potreby v komunikácii a porozumenie obáv, týkajúcich sa dopadu tohto stavu krehkých kostí na emocionálny a fyzický stav. V decembri roku 2010 bol v Archives of Osteoporosis publikovaný článok a názvom „Rozdiely medzi pacientami a lekármi v chápaní emočného a fyzického dopadu osteoporózy“ v prieskume naznačuje že:
- Kým ľudia s osteoporózou sa boja zlomenín, tiež uvádzajú chýbajúce dávky liekov, čo naznačuje, že nie je v plnej miere pochopené spojenie medzi dodržiavaním liečby a zvýšeným rizikom zlomenín.3
- Lekári podceňujú koľko pacientov má obavy, že si zlomí nohu (51 % v porovnaní s 79 %), ako aj obavy týkajúce sa miery pohybu (40 % v porovnaní so 70 %), obavy že sa stanú závislými na ostatných (30 % v porovnaní so 60 %) a že nebudú schopní dlhšie pracovať (30 % v porovnaní so 57 %).3
- Ľudia s osteoporózou sú presvedčení, že najdôveryhodnejšie informácie o osteoporóze pochádzajú od špecialistov (94%), chcú ľahko pochopiteľné materiály (75%) a každý druhý by privítal diskusiu o osteoporóze s ľuďmi ktorí sú na tom podobne ako oni sami.3
Pilotný program a uvedenie v niektorých krajinách v roku 2011
Pilotná etapa OsteoLink začala koncom roka 2010, pričom v súčasnosti sa hodnotia zistenia z prvých programov vo vybraných európskych krajinách. Online siete a osobné stretnutia teraz prebiehajú v Rakúsku a vo Švédsku a sú k dispozícii na adrese www.osteolink.org. Medzinárodná nadácia pre osteoporózu bude tento rok pokračovať v podpore OsteoLink v Nemecku a vo Švajčiarsku a rozšíri ho na päť nových krajín: Španielsko, Austráliu, Grécko, Portugalsko a Francúzsko. „Je skutočne vzrušujúce rozmýšľať o mieste, kde sa môžu stretnúť ľudia s osteoporózou, ich priatelia a rodiny, aby sa podelili o informácie a navzájom sa podporili“ vysvetľuje Therese Holm, členka pracovnej skupiny a koordinátorka OsteoLink vo Švédsku.
Celosvetová sieť so spoločenstvami v jednotlivých krajinách
OsteoLink pôsobí na celosvetovej úrovni, pričom IOF pracuje v partnerstve s oddelením kostných ochorení na fakulte medicíny na Ženevskej univerzite, aby poskytli vzorový obsah a nástroje, ktoré zodpovedajú aktuálnym nesplneným potrebám ľudí s osteoporózou. Tieto nástroje spolu s usmernením a podporou sa potom pošlú na realizáciu, lokalizáciu a rozvoj nového obsahu ostatným pracovným skupinám OsteoLink, aby najlepšie reagovali na osobitné medicínske potreby príslušnej krajiny, na miestny jazyk a kultúru. Pracovné skupiny sú vytvorené z národných spoločností Medzinárodnej nadácie pre osteoporózu, ktoré zahŕňajú pacientov trpiacich na osteoporózu a profesionálne organizácie.
Snahy OsteoLink
Snahou Medzinárodnej nadácie pre osteoporózu a jej partnerov je urobiť z OsteoLink bezpečný a dôveryhodný zdroj spoľahlivých a aktuálnych informácií. Na celosvetovej úrovni radí programu vedecká rada zložená popredných expertov z odvetvia osteoporózy z celej Európy. OsteoLink chráni súkromie členov, pričom požaduje len e-mailovú adresu a v niektorých prípadoch názov krajiny, aby bolo možné zaregistrovať sa. Pracovné skupiny z jednotlivých krajín zabezpečujú stále moderovanie fóra a informácie o členoch OsteoLink sa nikdy nepoužijú na komerčné účely, ani sa neposkytnú žiadnemu z financujúcich sponzorov.
Inovatívne partnerstvo
OsteoLink je partnerstvo medzi Medzinárodnou nadáciou pre osteoporózu, oddelením kostných ochorení na fakulte medicíny na Ženevskej univerzite a sieťou IOF približne 200 členov národných spoločností z 92 krajín. Do realizačného tímu OsteoLink patrí Syzygy, čo je firma špecializujúca sa na stratégiu zapojenia sa online a Hill & Knowlton, konzultačná fima v oblastí komunikácie, špecializujúca sa na aktiváciu online a osobne sa schádzajúcich spoločenstiev, zameraných na zdravotnú starostlivosť. OsteoLink je financovaná prostredníctvom grantov z EÚ a Švajčiarskej konfederácie cez spoločný výskumný program Ambient Assisted Living (AAL), Amgen (Europe) GmbH, v spolupráci s GlaxoSmithKline (GSK), Medtronic Foundation a ďalšími partnermi.
O osteoporóze
Osteoporóza, pri ktorej sa kosti stávajú pórovité a ľahko sa lámu, je jedným z najbežnejších a najvysiľujúcejších ochorení v rámci celého sveta. Výsledkom je bolesť, nedostatok pohybu, neschopnosť vykonávať denné domáce práce a v niektorých prípadoch smrť. V rámci celého sveta utrpí zlomeniny pôsobené osteoporózou jedna z troch žien a jeden z piatich mužov starších ako 50 rokov.4,5,6 Osteoporóze možno do istej miery zabrániť ak je diagnostikovaná včas a ak je k dispozícii účinná liečba. Osteoporóza však často zostáva nedostatočne diagnostikovaná a nedostatočne liečená, čo vystavuje ľudí zbytočnému riziku zlomenín.
O Medzinárodnej nadácii pre osteoporózu (IOF)
Medzinárodná nadácia pre osteoporózu je nezisková, nevládna organizácia, ktorá se venuje v rámci celého sveta boju proti osteoporóze, ochoreniu známemu ako „tichá epidémia“. Členovia IOF - výskumníci, organizácie pacientov, lekárske a výskumné spoločnosti a zástupcovia odvetvia z celého sveta majú spoločnú predstavu sveta bez zlomenín spôsobených osteoporózou. IOF so sídlom vo Švajčiarsku, má v súčasnosti 194 členských spoločností v 92 krajinách, regiónoch a teritóriách. Nadácia spolupracuje s jej členmi na dosiahnutí pokroku v porozumení osteoporózy a pri podpore prevencie, diagnostikovaní a liečbe tejto choroby na celom svete. IOF v rámci jej početných programov a aktivít každoročne mobilizuje celosvetové hnutie boja proti osteoporóze na Deň boja proti osteoporóze a organizuje Celosvetový kongres IOF o osteoporóze a každé dva roky Celosvetovú konferenciu IOF spoločenstiev pacientov trpiacich osteoporózou.
Referencie:
1) International Osteoporosis Foundation. EU policy report of 2011. Osteoporosis in the European Community: A Call to Action (2011). Prístup na adrese http://www.iofbonehealth.org/download/osteofound/filemanager/publicat ions/pdf/eu-report-2001.pdf dňa 11. marca 2011
2) European Interactive Advertising Association (EIAA), Silver Surfer's Report. (2007) http://www.eiaa.net/news/eiaa-articles-details.asp?id=138&lang=1, Prístup dňa 14. marca 2011
3) Rizzoli et al. The gaps between patient and physician understanding of the emotional and physical impact of osteoporosis. Archives of Osteoporosis (2010) 5: 145-153.
4) Melton U, Chrischilles EA, Cooper C et al. How many women have osteoporosis? Journal of Bone Mineral Research (1992) 7:1005-10
5) Kanis JA et al. Long-term risk of osteoporotic fracture in Malmo. Osteoporosis International (2000); 11:669-674
6) Melton LJ, et al. Bone density and fracture risk in men. Journal of Bone Mineral Research (1998) 13:No 12:1915
Autor článku: TASR